Смерти нет. Для тех, кто в теме

Вера Костамо рассказывает о хосписах – домах, куда люди приезжают, чтобы умереть. И разбирается, почему хосписы в России исключили из системы паллиативной медицинской помощи.

Вера Костамо, РИА Новости.

Каждый хочет умереть дома. Чтобы держали за руку. Чтобы успеть раздать все долги: дообнимать, доцеловать, насмотреться. И чтобы не больно и не страшно. Взрослым умирать дома разрешено – инкурабельных пациентов выписывают домой, в основном без подходящей схемы обезболивания, дети зачастую умирают в реанимации в одиночестве, привязанными к кровати. На всех не хватает хосписов, нужных законов и документов. Просто не хватает любви.

Одна из пациенток Первого Ростовского хосписа для онкологических больных
Почему в России больно умирать
В прошлом году Минздрав России принял "Порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ". В этом документе не оказалось хосписов. Даже в перспективе. По мнению чиновников, паллиативная помощь и хосписы не имеют друг к другу отношения.

Вне хосписа: История оловянного солдатика, последняя стадия

Леша и Тоня говорят хором, смеются, Тоня всегда забегает вперед и рассказывает последние события, Леша, как историк, последователен. У Леши терминальная стадия рака. Это вторая онкология в его жизни. Тоня и Леша – как сообщающиеся сосуды, ребята так и пишут об этом в группе для друзей – он худеет, она набирает вес. И жалеют: если бы можно было поменяться.

Первый рак у Леши был в 14 лет, узнал он об этом случайно перед поездкой в детский лагерь. Просто болело колено, оказалась саркома. Из-за врачебной ошибки Леше пришлось ампутировать ногу. Рак отступил.

Дальше была реабилитация и подготовка к поступлению в институт. Несколько курсов никто не знал, что у Леши нет ноги. Лидер группы, смеющийся и радостный Леха, никак не выглядел инвалидом.

© РИА Новости / Вера КостамоАлексей и Антонина
Алексей и Антонина

Работать Алексей устроился в интернат для детей-сирот, признается, что было тяжело и в первый год хотелось уйти. От повсеместного равнодушия и бардака. Не ушел, а подружился с детьми. Сейчас на виртуальной стене в социальной сети, как раньше на школьной доске, ребята оставляют "их Алексею Евгеньевичу" записки.

Леша светится, когда говорит о детях. Он вообще прозрачный, как лист на свету. Со множеством мыслей-прожилок.

Леша разрабатывал уроки и писал контрольные, адаптированные для ребят, когда выяснялось, что некоторые дети в 9 классе читают по слогам.

В свой 28-й день рождения Леша узнал о своей второй онкологии – мезотелиоме плевры. Диагностировали ее сразу в последней стадии.

Тоня рыдала несколько дней, потом начала действовать и еще завела дневник для друзей.

"Вес не набирается, сил нет, боли, мышц не осталось, кости и кожа. Лешка боится, что мышцы уже не вырастут. Трудно даже чашку держать, если она полная, ест три раза в день, но мизерными порциями. Пытается держаться. Самый ужас, когда ему нехорошо настолько, что даже не может улыбаться" (из дневника Тони).

Леше давали 7-10 месяцев, уже прошло 1,5 года.

"Звонила сегодня лечащему врачу. И еще раз уточнила – точно ли он не сможет нам выписать "Трамал", сказал – точно. Сегодня даже мазь, которая обычно помогала, не помогла от болей. Кашлять стал больше, слабость усиливается. Отправил к районному онкологу" (из дневника Тони).

Подход к боли у Леши философский, он терпит, но хочет, чтобы не болело. Бывают изматывающие боли, особенно ночью. И еще: Леша не хочет расстраивать Тоню. Он вообще старается никогда не жаловаться, даже когда сил больше нет. Он – как оловянный солдатик из сказки Андерсена, стоит на одной ноге тверже, чем другие на двух.

На окне в Лешиной комнате в простой деревянной рамке стоит герб семьи. Придумал его сам Алексей и, как полагается, зарегистрировал. Девиз, который как говорит Леша, пришел сразу, может стать девизом всех онкологических больных – "Сила в немощи".

Проводить близкого до самого края, заглянуть в глубину и остаться. Тоня старается об этом не думать. Когда от надежды остался только свет, Тоня очень аккуратно говорит про потом. Подбирая, и не желая подбирать слова. Она хочет быть волонтером, чтобы жить своей и еще чьей-то жизнью и еще не забыть ощущение того, когда и ты для кого-то целая жизнь.

"Очень хочется достойно. Во всех смыслах. Помоги, Господи" (из дневника Тони).

Рассказываю Тоне и Леше про место, где достойно, не унизительно и не больно – про хоспис. Не верят. Ведь хоспис – это последний дом, там страшно и там умирают. Примерно так мы и представляем его. Говорим про Первый московский, про то, как должно быть, про круглосуточные посещения и человеческое отношение, Тоня решается позвонить. Но по прописке можно только в восьмой.

"Хоспис № 8 сообщил, что их выездная служба в Новокосино, где мы прописаны, а тем более в Реутов, где мы живем – не выезжает. "С новокосинской пропиской вы можете только прикрепиться к нам на госпитализацию, если захотите ложиться именно к нам, но в порядке очереди." В общем, все верно, в основном от рака люди умирают дома, в жутких мучениях. А родственников эти смерти застают в дороге, в пути – к онкологам, в хосписы, в аптеки" (из дневника Тони).

Терпеть боли сил нет. Теперь они не снимаются обычными препаратами без рецепта.

"Врачу, естественно, потребовалось Лешино присутствие. В целом, "Трамадол" выписали без проблем, но два раза ошибались в рецепте. Врач сказала, что "Трамадола" может не быть, но нам повезло. Рецепт действителен 10 дней. Через 10 дней снова идти" (из дневника Тони).

Читать Тонин дневник нужно с перерывами. С перерывами на обезболивание.

"Спросила про выездную службу хосписа по нашему адресу. Врач от ответа ушел. Сказал только: "если вам что-то потребуется, то схема такая – вы звоните своему районному терапевту, он сам связывается с вашим районным онкологом, ваш районный онколог – Чернов приезжает". Бред. День для посещения больных у Чернова – четверг" (из дневника Тони).

Леше становится хуже, Тоня вынуждена работать, и каждый день боится, что Леша уйдет один. За полтора года все возможные отгулы и отпуска закончились.

"Все будет хорошо. Хорошо – не значит, что все будут живы. Нет. Хорошо – это другое. Смерти нет. Для тех, кто в теме. Кто чувствует так же, как мы" (из дневника Тони).

Тоня не выдержала и приехала в Первый московский на консультацию. Отдала документы, тараторила, объясняя, что там написано. Успокоили, поддержали. Объяснили правильную схему обезболивания.

Первую ночь за последние недели Леша спал.

Открытый показ в мультимедийном пресс-центре РИА Новости
Культура смерти – проблема общества
В хосписе: Умереть по любви

Мимо Ясной поляны, через бывший шахтерский поселок, ведет узкая асфальтированная дорога. На одном из ее непредсказуемых поворотов стоит трехэтажное здание – Тульский областной хоспис. Второй, появившийся в России после Санкт-Петербургского, в 1991 году.

Фасад здания ремонтируется, кровля новая – с подрядчиками повезло, и сделали качественно. На подоконниках цветы, на втором этаже, сидя у открытого окна, моется кот. Пластиковые окна оплачены известным писателем. Внутри отремонтированный этаж под детское отделение на пять палат, сенсорная комната. Многое сделано и подарено друзьями хосписа. Хосписными людьми, как говорит Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам "Вера".

— Мы никогда никого не просим помочь, – расскажет, показывая взрослое отделение Эльмира Каражаева, главный врач учреждения. – Просьба унижает. Человек должен быть готов, к тому, чтобы делиться и материальным, и душевным.

Здесь живут по особым правилам, совсем не тем, с множеством пунктов и подпунктов, прописанным в документах. Здесь как дома, а дома все по любви. И живут, и умирают.

В хосписе не пахнет смертью, больничными запахами лекарств и умирания. Здесь чисто, тихо и хорошо. Такое не сделаешь за день специально для комиссии или журналистов. Пациенты улыбаются, смотрят телевизор и даже влюбляются. И не боятся, потому что не одни. Потому что не больно и не унизительно. А иногда так спокойно, как никогда прежде.

Мы идем по длинному коридору. За первой дверью Наташа.

У Наташи темно-карие и очень умные глаза. Под ее взглядом мне становится тяжело и хочется выйти. Или наоборот остаться и долго говорить. О модернизации банковских систем, которую придумала Наташа, о ее двадцатилетнем сыне или о том, любит ли она дождь.

Еще в коридоре шепотом мне сказали ее прогноз, и кажется, что разговаривая о деревьях за окном и пандусах для хосписа, мы обманываем друг друга. Мы не говорим о главном.

Среди шума нашего разговора на четверых, Наталья вдруг говорит:

– Любовь. Я знаю, что любовь, когда ты можешь помочь – сделать больше, чем человек делает для тебя. Как здесь делают для пациентов.

За каждой дверью – отдельная история. Их все знают и проживают сотрудники хосписа. Помнят тех, кто ушел, говорят о тех, кто выписался.

Паша отметил свое семнадцатилетие в хосписе. Как и положено с тортом, свечками и шариками. Он был обыкновенным мальчишкой, шумным, веселым, старающимся показаться взрослее, чем есть. Паша вырос в детском доме и родителей своих никогда не видел. Доверял он только отцу Елисею. Впервые после встречи со священником мальчик стал задумываться о будущем и лучше учиться. Но учиться не получилось, у Паши обнаружили рак.

Однажды, уже в хосписе, Паша собрал маленький букет незабудок и подарил медсестре.

— Как бы я хотел, чтобы вы были моей мамой.

Скоро Паша ушел.

Плачут ли здесь об ушедших? Плачут. Прибегают из дома в хоспис ночью, если вдруг неожиданно начались заморозки, чтобы раздать всем пациентам одеяла. Подпиливают ножки у стола, если он оказывается слишком высоким для пациентки, которая решила заняться письмами. Разговаривают, обнимают, держат за руку, особенно когда очень страшно.

— Смерть – это не конец, это мост, и пока мы стоим по эту сторону.

Вне порядка: хоспис

Отсутствие хосписов в принятом "Порядке оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ", объясняется просто.

В Порядке хосписы не упоминаются, потому что паллиативная помощь идет отдельной строкой в 323-ФЗ, документ был разработан в соответствии с этим законом. По мнению чиновников, это разные виды помощи, и соединять их в один Порядок не стали.

Комментарий Минздрава России:

Врач Елизавета Глинка
Глинка: в законе о паллиативной помощи надо прописать работу хосписов
Минздравом России начата работа по совершенствованию нормативно-правовой базы, регламентирующей деятельность домов сестринского ухода, хосписов и отделений сестринского ухода многопрофильных специализированных больниц. До 20 сентября Минздрав России проводит сбор предложений от всех заинтересованных лиц и организаций для подготовки проекта нормативного правового акта, регулирующего эту сферу деятельности. В настоящее время поступило более 30 предложений.

Сложности оказания медицинской помощи таким пациентам связаны с особенностями ухода, доступностью обезболивающих и других необходимых лекарственных препаратов, дефицитом среднего и младшего медперсонала, нехваткой транспортных средств для оказания помощи на дому.

В настоящее время в регионах действует 21 хоспис и 15 больниц (домов сестринского ухода). Финансирование осуществляется в рамках Программы государственных гарантий оказания медицинской помощи населению Российской Федерации из региональных бюджетов.

Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам Вера Нюта Федермессер
Тема, о которой не принято говорить
Для эффективной организации работы предполагается создание региональной сети служб паллиативной помощи. И эта работа уже начата. В каждой территории необходимо организовать, по меньшей мере, одно структурное подразделение службы паллиативной медицинской помощи. Необходимы специально подготовленные медицинские кадры, имеющие знания в различных областях клинической медицины, фармакологии и психотерапии.

Таким образом, одна из задач в этой сфере – в короткие сроки разработать программы дополнительного профессионального образования для врачей и среднего медицинского персонала по подготовке специалистов для оказания паллиативной медицинской помощи в медицинских организациях. В дальнейшем эти специалисты, согласно общим правилам, должны проходить периодическое повышение квалификации.

Живой уголок детского хосписа в Воронеже
Специалист паллиативной медицины: где научат и спасут от "выгорания"
На базе Московского государственного медико-стоматологического университета им. А.И. Евдокимова, на факультете последипломного образования с мая 2013 года начато обучение по специальности "паллиативная медицина". К настоящему времени обучено 60 специалистов.

Анна Сонькина, врач-педиатр, специалист паллиативной помощи (диплом Кардиффского Университета, Великобритания):

Истории, собранные для этого материала, говорят сами за себя: людям очень нужна помощь, когда они неизлечимо больны и когда умирают. Тем не менее, остается неочевидным, почему эта помощь должна быть оказана именно в хосписах и чем модели помощи, прописанные в Порядке, "нехороши", или не подходят, или недостаточны. Нужно вспомнить и привезти действительно принципиальные аргументы в пользу хосписов как неотъемлемого, незаменимого элемента системы паллиативной помощи.

Любая система, если она разумна, строится так, чтобы соответствовать нуждам ее потребителей. У нас есть очень много информации о том, чего хотят люди, когда срок их жизни ограничен и смерть от заболевания неминуема. На это и надо ориентироваться. А хотят люди очень понятных вещей: свободы от боли, нахождения в окружении близких, возможности умереть в выбранном месте при выбранных обстоятельствах.

Исследования в странах, где развита помощь на дому, показывают, что большинство людей хотят умереть дома. Также было показано, что значительная часть хочет провести последний период жизни с минимальным объемом интенсивного лечения и в максимальном отдалении от больничных условий. Очень небольшое количество людей хочет умереть в условиях интенсивной терапии. Такому запросу идеально подходят хосписы, очень емко описанные британцами как "дом вдали от дома" (home away from home) – дом для тех, кто по каким-либо причинам не может остаться дома. Такое место стремится совместить максимально приближенные к домашним условия с безупречным обезболиванием и контролем прочих симптомов – настоящей, очень непростой медициной, которая от того еще сложнее, что должна как можно меньше напоминать больничную гонку за лечение болезни и продление жизни. В России хосписы, успешно реализующие такой подход, существуют не один десяток лет, признаны мировыми экспертами и отвечают потребностям тех, кто к ним обращается за помощью.

Руководитель благотворительного фонда помощи хосписам Вера Нюта Федермессер
Надо учиться говорить о смерти цивилизованно - глава фонда "Вера"
Несомненно, в России существуют и пробелы в более интенсивном лечении неизлечимых больных – иногда необходимом и желанном. Никто не вправе отказывать людям в помощи, которая может продлить им жизнь или улучшить ее качество, сколько бы такая помощь ни стоила и каких бы усилий ни требовала как от медиков, так и от самого больного и его родных – если они к этому готовы. В развитых странах эта помощь оказывается в обычных больницах, в профильных отделениях. Эксперты в России решили, что для этого нужно специальные отделения паллиативного лечения – возможно, это так. Только такие отделения и центры паллиативной помощи, насыщенные оборудованием, диагностическими подразделениями и интенсивной терапией, не являются заменой хосписам.

Ошибка произошла в тот момент, когда в стенах Минздрава было сказано, что хосписы не оказывают медицинскую помощь. Это просто неправда: они оказывают настоящую медицинскую помощь, но делают это иначе, чем в больницах, и как доказало время, в соответствии с нуждами большого количества больных.

Исключение хосписов из системы паллиативной помощи – грубая ошибка, которая должна быть в ближайшее время исправлена, если Минздрав действительно ставит перед собой задачу обеспечить население тем, что ему необходимо – правом на всю возможную помощь, правом на выбор и правом на хоспис.

Очерки
Комментарии
5 пользователей оставили 5 комментариев
Хосписы оказывают психологическую помощь, а не медицинскую. А в нашей стране психологии нет, поэтому нет и хосписов...
Хосписы призваны оказывать разную помощь.. помощь в организации и проведении лечебных процедур и манипуляций, облегчающих состояние больного, в том числе. Причем несложные манипуляции персонал может проводить прямо в стенах хосписа. При необходимости госпитализировать в мед.учреждение. При должном государственном участии, четко продуманном регламенте и соответствующем финансировании функционирование хосписов можно довести до ума. Другой вопрос, что у государства есть более важные заботы, чем забота об умирающих. И львиную долю забот о неизлечимо больных берут на себя фонды помощи, волонтеры, итп. У людей должен быть выбор, где им быть и какую помощь получать, и предусмотреть надо всё (хоспис, помощь на дому, стационар). Хосписы убирать из порядка получения паллиативной помощи нельзя ни в коем случае, т.к. уже есть накопленный положительный опыт и проведена огромная работа в этом направлении за последние 20 лет. А главное, эта помощь нужна людям/
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена