Говоря об онкологических больных, под словом "лечение" обычно понимают операцию, химио- и лучевую терапию. Но достаточно ли этого для того, чтобы почувствовать себя здоровым и вернуться к нормальной жизни?
Подопечные фонда Константина Хабенского после агрессивного лечения сталкиваются с массой проблем, решить которые помогает именно системная реабилитация. О том, что она из себя представляет и какую работу проделывает ребенок во время занятий, рассказывают логопед Анастасия Балакирева и психолог Ольга Кудинова.
— Зачем нужна реабилитация? Почему нельзя просто отправить ребенка домой после успешной операции и проведенной химиотерапии?
Анастасия Балакирева: В результате болезни у ребенка нарушаются многие функции. После операции на мозге и химиотерапии многим детям приходится заново не только учиться ходить, жевать и глотать, но и говорить и писать. Обойтись без помощи специалистов практически невозможно, потому что спонтанное восстановление распавшихся умений и знаний будет протекать медленнее, что повлечет за собой новые трудности: ребенок не сможет пойти вовремя в школу, вернуться в свой класс и усвоить новые знания.
Взрослые дети школьного возраста могут находиться в затяжной депрессии, страдать от изменений во внешности, стесняться, выбирать уединенный образ жизни, тем самым увеличивая риск рецидива заболевания. Поэтому своевременная поддержка ребенка и его семьи в послеоперационный период очень важна.
— Почему нельзя ограничиться физической реабилитацией? Разве не главное — сделать так, чтобы ребенок снова мог уверенно ходить, бегать и прыгать?
Ольга Кудинова: Эмоциональное, физическое и интеллектуальное состояние ребенка должно восприниматься как единое целое. Если ребенок не пройдет период восстановления когнитивной деятельности, его коммуникация с внешним миром будет нарушена. В жизни ребенка, у которого не восстановлены речь и мышление, память и восприятие, волей-неволей появятся вторичные изменения — отставание в развитии, вынужденное домашнее обучение и так далее. Так как во время болезни внешний мир для ребенка часто ограничен его семьей, то мы проводим работу и с родителями.
— А при чем же здесь родители? Ведь болеет ребенок…
Анастасия Балакирева: Родители заболевшего ребенка переживают колоссальный хронический стресс с момента постановки диагноза и не прекращают испытывать его долгие годы даже во время ремиссии. В период болезни родители относятся к своему чаду как к хрустальной вазе, выполняя все просьбы и желания, потакая всем требованиям и капризам. В результате такой гиперопеки, безусловно, происходят изменения в поведении ребенка. А по окончании лечения семья сталкивается с проблемой возвращения ребенка в нормальную социальную среду, и в этот момент изменения, произошедшие в отношении к ребенку, дают о себе знать. Как вернуть ребенка в прежнее состояние? Как с ним взаимодействовать? Как отпустить его в школу, магазин или летний лагерь? Мы помогаем найти ответы на эти вопросы.
— Как выбираются специалисты и формируется программа для конкретного ребенка? Возможна ли такая ситуация: два ребенка прошли одинаковые курсы реабилитации, но результаты у них разные?
Анастасия Балакирева: Каждый человек индивидуален. Результаты операции, химиотерапии и лучевой терапии, возможности мозга и реабилитационный потенциал у всех разные. Не существует двух абсолютно одинаковых детей, поэтому и результаты после реабилитации разные. В нашем центре работают логопед, клинический психолог и нейропсихолог. Какие занятия нужны конкретному ребенку, мы понимаем после первичной диагностики.
При общей включенности ребенка и вовлеченности родителей два курса — восстанавливающий и закрепляющий, каждый длиной три месяца — дают хорошие результаты. Но, если и после них остаются неразрешенные вопросы, ребенку может понадобиться дополнительная помощь. Результативность нашей работы зависит и от того, получает ли ребенок параллельно медицинское лечение. Стоит учитывать, что эти процессы взаимосвязаны. Та же самая химиотерапия часто влияет на состояние ребенка, иногда занятия приходится отменять, и трехмесячный курс растягивается на более длительное время.
— Клинический психолог, нейропсихолог и логопед — зачем так много специалистов? Что делает каждый из них?
Анастасия Балакирева: Мозг и центральная нервная система — это своего рода центр управления, от которого зависит функционирование всего организма. Если мозг поврежден, структура речевого дефекта будет иметь более выраженный характер, чем в каком-либо другом случае. Работа логопеда очень разносторонняя: начиная с восстановления функций жевания и глотания до развития устной и письменной речи.
Ольга Кудинова: Работа нейропсихолога направлена на восстановление пространственного восприятия, коррекцию памяти, мышления и воображения. Часто после операции ребенок не владеет своим телом, забывает, где правая, а где левая рука. Когда у ребенка есть патология в развитии, многие навыки просто не формируются. Периоды, в которые ребенок должен определенным образом развиваться, часто просто вылетают из жизни из-за болезни, и эти пробелы необходимо восполнять.
Во время занятий с нейропсихологом ребенок учится правильно дышать, начинает ползать — сначала на животе, затем на четвереньках. Учится плавно следить за движущимися предметами и видеть происходящее целиком, а не урывками.
Чтобы занятия были по-настоящему эффективными, дома ребенок каждый день должен заниматься в течение 40-60 минут.
Клинический психолог занимается коррекцией поведения и мотивацией ребенка. Например, во время болезни некоторые дети перестают ощущать собственные эмоции, не чувствуют боли, страха и постепенно перестают понимать чувства других людей. Чтобы восстановить эмоциональный интеллект и расширить спектр дифференцируемых эмоций, ребенку необходимо выполнять определенные упражнения: учиться распознавать эмоции людей на картинках, вспоминать случаи из жизни, когда сам чувствовал себя так же, например плакал или смеялся".
— Какую работу во время занятий проделывает ребенок? Важна ли его мотивация?
Анастасия Балакирева: Все наши дети — герои. Они проделывают огромную работу, которая требует определенной самоорганизации, высокой концентрации внимания и воли к победе. Обязательным условием успешной реабилитации является выполнение домашних заданий и активное вовлечение всей семьи. Если не будет работы дома, не будет и результата. В ходе самостоятельной и совместной работы дети сталкиваются с проблемами, которые не приходят в голову здоровому человеку. Отслеживать дыхание и положение языка во время речи, различать твердые и мягкие согласные, написать слитно целое слово ровным почерком — все это для наших пациентов очень тяжело. Дети дошкольного возраста учатся этому впервые, а те, кто заболел во время обучения в школе, вынуждены учиться заново.
Ольга Кудинова: Ребенка не всегда легко уговорить что-то сделать. Поиск правильного мотива — кропотливая работа специалистов и родителей, ведь никто не знает ребенка лучше, чем они. Тем не менее родители не всегда умеют найти правильный ключ к взаимодействию с ребенком. Очень часто в качестве мотивации они используют, например, разрешение поиграть в игру на планшете, что в корне неправильно. Вернуть себе авторитет, взаимодействовать с ребенком по-новому — вот какую задачу приходится решать родителям.
— Может ли ребенок после лечения вернуться в тот же класс, в котором он был? Или ему обязательно оставаться на второй год?
— Можно ли ребенка после реабилитации считать выздоровевшим?
Анастасия Балакирева: Само понятие здоровья очень относительно. Для нас самое главное — насколько адаптирован ребенок с бытовой, социальной и психологической точек зрения, насколько он жизнерадостен, получает ли удовольствие от жизни и от общения. Если да — значит, у нас все получилось и ребенок здоров.
— Следите ли вы за состоянием детей, прошедших у вас реабилитацию?
Анастасия Балакирева: Да, мы стараемся поддерживать связь с семьями и интересуемся их жизнью. Мы всегда готовы ответить на вопросы, возникающие у самого ребенка и его родителей, и с радостью включаемся в процесс дальнейшего восстановления. Во время процесса реабилитации, борьбы с последствиями тяжелой болезни мы становимся близки, поэтому, даже не встречаясь по делу, все равно делимся новостями и переживаниями, поздравляем друг друга с праздниками.
* * *
Благотворительный Фонд Константина Хабенского с апреля 2008 года помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного мозга вовремя получать всю необходимую медицинскую помощь и скорее возвращаться к полноценной жизни. Больше информации — на сайте www.bfkh.ru.
