Бекмамбетов: не можем творить чудеса, но ставим перед собой задачу помогать

© Фото : Предоставлено фондом "Подсолнух"Учредитель фонда Подсолнух, режиссер Тимур БекмамбетовУчредитель фонда Подсолнух, режиссер Тимур Бекмамбетов

Мария Королева ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Фонд помощи детям с нарушением иммунитета "Подсолнух", учрежденный режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко, отметил в декабре свой десятилетний юбилей. За эти годы более тысячи детей с нарушениями иммунитета из 200 городов и сел России получили помощь на сумму свыше 117 млн рублей, фонд провел более 2,5 тыс творческих занятий в больницах, более 500 акций и флешмобов, получил более 80 тыс sms-пожертваний и выиграл более 100 судов за льготные лекарства.

"Все началось с естественного желания — помочь. Это была маленькая группа единомышленников — я, Тимур Бекмамбетов, Катя Пескова и Анна Юрасова. Мы на своем энтузиазме устраивали в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы праздники, развлечения, помогали пациентам, консультировали мам. Потом мы поняли, что проблема стоит намного шире. И одной радостью и весельем ее не решить", — рассказала учредитель и президент фонда "Подсолнух", художник кино Варя Авдюшко.

© Фото : Предоставлено фондом "Подсолнух"Основатели фонда "Подсолнух" Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко
Основатели фонда "Подсолнух" Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко

Первичный иммунодефицит (ПИД) — неизлечимое хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. ПИД это не СПИД. Этот диагноз означает, что ребенок родился без естественной защиты, иммунитета, и не может сопротивляться инфекциям. Окружающий мир для такого ребенка — источник ежеминутной опасности.

По оценкам иммунологов в России есть около 15 тыс человек с первичным иммунодефицитом. Но диагноз поставлен только 2 тыс пациентов. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года. К сожалению, около 90% диагнозов ставят уже патологоанатомы. ПИД скрывается за обычными простудными заболеваниями и очень трудно диагностируется. Врачи и родители, зачастую, просто не знают 12 признаков первичного иммунодефицита.

Заведующая клиническим отделением иммунологии РДКБ Ирина Кондратенко
Кондратенко: диагноз ПИД способны поставить 2% врачей-иммунологов
Фонд сотрудничает с ведущими отечественными иммунологами и с более чем 10 больницами по всей стране. Ведь при своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить, предотвратить осложнения, ведущие к гибели ребенка. При регулярной лекарственной терапии дети могут вести яркую полноценную жизнь. Ежемесячно одному ребенку с первичным иммунодефицитом нужно от 50 до 500 тыс руб на лекарства. Родители в самых разных регионах получают отказ на получение льгот, слышат от чиновников слова: "Зачем тратить большие деньги на одного ребенка, если можно вылечить 15 тысяч детей с менее сложными заболеваниями?" Порой, ждать льготное лекарство приходится месяцами и годами. Этот срок ребенок-подсолнух может просто не пережить.

"Когда ребенок погибает, потому что медицина бессильна, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает потому, что нет возможности приобрести необходимые лекарства — это трагедия, которую допустили мы", — отметила исполняющий директор фонда Катя Пескова.

Юристы фонда готовят документы в помощь родителям и сопровождают по всей цепочке вплоть до получения лекарств. При объединении усилий в 90% случаев удается добиться успеха. Детям начинают выдавать препараты бесплатно. При участии фонда уже выиграно более 100 судов и подготовлено более 1200 обращений в разные инстанции. Решение этих вопросов часто занимает месяцы, и до тех пор, пока вопрос не решен положительно, фонд "Подсолнух" берет на себя расходы по закупке лекарств.

"Когда нашему ребенку были нужны лекарства, мы ходили из двери в дверь и везде нам отказывали. А в фонде "Подсолнух" дали понять, что если мы, родители, будем бояться чиновников, то ничего у нас не получится. С помощью сотрудников фонда я написала десятки писем и сделала сотню звонков. И когда чиновники поняли, что я настроена серьезно, начали выдавать препарат, о котором раньше даже слышать не хотели", — рассказала мама подопечного фонда Варвара Гуголько.

Лепка из пластилина
Арт-терапия для родителей "редких" детей: как преодолеть стресс
Фонд ведет каждого ребенка до взрослой жизни, сопровождает его семью в адаптации и борьбе с этим трудным хроническим заболеванием. Ведь именно психологическая поддержка помогает сохранить семью и научиться жить по-новому. Арт-терапевты и психологи фонда проводят занятия и развлекательные мероприятия в больницах, а с 2016 года в Москве начала работу Пациентская школа выходного дня. В занятиях на равных правах участвуют и дети, и родители: узнают новое о себе, своем диагнозе, делятся важной информацией, общаются, слушают лекции врачей и участвуют в групповых практиках.

© Фото : Предоставлено фондом "Подсолнух"Подопечный фонда "Подсолнух"
Подопечный фонда "Подсолнух"

Инициатива уже получила поддержку государства — в декабре 2016 года фонд "Подсолнух" выиграл конкурс субсидий Комитета общественных связей города Москвы. Однако своей главной победой фонд считает свою команду — сотрудников, партнеров, помощников, волонтеров, благодаря которым жизнь подопечных становится ярче и полнее. Вклад каждого очень ценен и важен: можно прийти и помочь в больнице, сделать денежный перевод, принять участие в акции или просто рассказать о фонде в социальных сетях.

"У наших соотечественников еще не достаточно средств, чтобы помощь другим стала частью их жизни. Но, по сравнению с ситуацией десятилетней давности, многое изменилось: можно привести не мало примеров того, как люди откликаются на наши просьбы о помощи. Это не трудная наука, она есть даже в книжках, которые родители читают детям с самого раннего возраста, например, всеми любимого сказочника — Ганса Христиана Андерсена. Во многих его сказках сформулированы основные принципы человечности и доброты, которые мы не должны утрачивать, — подчеркнул Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда, режиссер. — Мы не врачи, мы только помогаем создать условия для врачей и родителей — финансовые, юридические, обеспечиваем всей необходимой информацией. Мы не можем творить чудеса, но мы ставим перед собой задачу помогать — сейчас и в будущем".

Помочь фонду можно, отправив смс "елки (пробел) сумма" на номер 3443, например: елки 200. Собранные средства помогут подопечным "Подсолнуха" начать новый счастливый год. А фонду — написать очередную страницу своей непростой, но очень важной истории.

Позиция
 
DirectAdvert



Наверх
Пройдите опрос, чтобы мы могли сделать сайт лучше
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена