Бекмамбетов: не можем творить чудеса, но ставим перед собой задачу помогать

Учредитель фонда Подсолнух, режиссер Тимур Бекмамбетов

Мария Королева ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Фонд помощи детям с нарушением иммунитета "Подсолнух", учрежденный режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко, отметил в декабре свой десятилетний юбилей. За эти годы более тысячи детей с нарушениями иммунитета из 200 городов и сел России получили помощь на сумму свыше 117 млн рублей, фонд провел более 2,5 тыс творческих занятий в больницах, более 500 акций и флешмобов, получил более 80 тыс sms-пожертваний и выиграл более 100 судов за льготные лекарства.

"Все началось с естественного желания — помочь. Это была маленькая группа единомышленников — я, Тимур Бекмамбетов, Катя Пескова и Анна Юрасова. Мы на своем энтузиазме устраивали в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы праздники, развлечения, помогали пациентам, консультировали мам. Потом мы поняли, что проблема стоит намного шире. И одной радостью и весельем ее не решить", — рассказала учредитель и президент фонда "Подсолнух", художник кино Варя Авдюшко.

Основатели фонда "Подсолнух" Тимур Бекмамбетов и Варя Авдюшко

Первичный иммунодефицит (ПИД) — неизлечимое хроническое заболевание, требующее пожизненной терапии и частых, порой очень долгосрочных госпитализаций. ПИД это не СПИД. Этот диагноз означает, что ребенок родился без естественной защиты, иммунитета, и не может сопротивляться инфекциям. Окружающий мир для такого ребенка — источник ежеминутной опасности.

По оценкам иммунологов в России есть около 15 тыс человек с первичным иммунодефицитом. Но диагноз поставлен только 2 тыс пациентов. Дети с тяжелыми видами заболевания редко доживают до 1 года. К сожалению, около 90% диагнозов ставят уже патологоанатомы. ПИД скрывается за обычными простудными заболеваниями и очень трудно диагностируется. Врачи и родители, зачастую, просто не знают 12 признаков первичного иммунодефицита.

Заведующая клиническим отделением иммунологии РДКБ Ирина Кондратенко
Кондратенко: диагноз ПИД способны поставить 2% врачей-иммунологов
Фонд сотрудничает с ведущими отечественными иммунологами и с более чем 10 больницами по всей стране. Ведь при своевременной диагностике и госпитализации течение заболевания можно облегчить, предотвратить осложнения, ведущие к гибели ребенка. При регулярной лекарственной терапии дети могут вести яркую полноценную жизнь. Ежемесячно одному ребенку с первичным иммунодефицитом нужно от 50 до 500 тыс руб на лекарства. Родители в самых разных регионах получают отказ на получение льгот, слышат от чиновников слова: "Зачем тратить большие деньги на одного ребенка, если можно вылечить 15 тысяч детей с менее сложными заболеваниями?" Порой, ждать льготное лекарство приходится месяцами и годами. Этот срок ребенок-подсолнух может просто не пережить.

"Когда ребенок погибает, потому что медицина бессильна, — это трагедия, которую мы вынуждены с неизбежностью принять. Когда ребенок погибает потому, что нет возможности приобрести необходимые лекарства — это трагедия, которую допустили мы", — отметила исполняющий директор фонда Катя Пескова.

Юристы фонда готовят документы в помощь родителям и сопровождают по всей цепочке вплоть до получения лекарств. При объединении усилий в 90% случаев удается добиться успеха. Детям начинают выдавать препараты бесплатно. При участии фонда уже выиграно более 100 судов и подготовлено более 1200 обращений в разные инстанции. Решение этих вопросов часто занимает месяцы, и до тех пор, пока вопрос не решен положительно, фонд "Подсолнух" берет на себя расходы по закупке лекарств.

"Когда нашему ребенку были нужны лекарства, мы ходили из двери в дверь и везде нам отказывали. А в фонде "Подсолнух" дали понять, что если мы, родители, будем бояться чиновников, то ничего у нас не получится. С помощью сотрудников фонда я написала десятки писем и сделала сотню звонков. И когда чиновники поняли, что я настроена серьезно, начали выдавать препарат, о котором раньше даже слышать не хотели", — рассказала мама подопечного фонда Варвара Гуголько.

Лепка из пластилина
Арт-терапия для родителей "редких" детей: как преодолеть стресс
Фонд ведет каждого ребенка до взрослой жизни, сопровождает его семью в адаптации и борьбе с этим трудным хроническим заболеванием. Ведь именно психологическая поддержка помогает сохранить семью и научиться жить по-новому. Арт-терапевты и психологи фонда проводят занятия и развлекательные мероприятия в больницах, а с 2016 года в Москве начала работу Пациентская школа выходного дня. В занятиях на равных правах участвуют и дети, и родители: узнают новое о себе, своем диагнозе, делятся важной информацией, общаются, слушают лекции врачей и участвуют в групповых практиках.

Подопечный фонда "Подсолнух"

Инициатива уже получила поддержку государства — в декабре 2016 года фонд "Подсолнух" выиграл конкурс субсидий Комитета общественных связей города Москвы. Однако своей главной победой фонд считает свою команду — сотрудников, партнеров, помощников, волонтеров, благодаря которым жизнь подопечных становится ярче и полнее. Вклад каждого очень ценен и важен: можно прийти и помочь в больнице, сделать денежный перевод, принять участие в акции или просто рассказать о фонде в социальных сетях.

"У наших соотечественников еще не достаточно средств, чтобы помощь другим стала частью их жизни. Но, по сравнению с ситуацией десятилетней давности, многое изменилось: можно привести не мало примеров того, как люди откликаются на наши просьбы о помощи. Это не трудная наука, она есть даже в книжках, которые родители читают детям с самого раннего возраста, например, всеми любимого сказочника — Ганса Христиана Андерсена. Во многих его сказках сформулированы основные принципы человечности и доброты, которые мы не должны утрачивать, — подчеркнул Тимур Бекмамбетов, учредитель фонда, режиссер. — Мы не врачи, мы только помогаем создать условия для врачей и родителей — финансовые, юридические, обеспечиваем всей необходимой информацией. Мы не можем творить чудеса, но мы ставим перед собой задачу помогать — сейчас и в будущем".

Помочь фонду можно, отправив смс "елки (пробел) сумма" на номер 3443, например: елки 200. Собранные средства помогут подопечным "Подсолнуха" начать новый счастливый год. А фонду — написать очередную страницу своей непростой, но очень важной истории.

Позиция
DirectAdvert





Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
* Все поля обязательны к заполнению
Заявка успешно отправлена