Снежана Митина: мы будем жить, будем бороться!

Президент межрегиональной благотворительной организации Хантер-синдром Снежана Митина
Снежана Митина - мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". В интервью Марине Левен она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.

Снежана Митина — мать ребенка с синдромом Хантера и президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром". В интервью Марине Левен она рассказала о самом заболевании, о том, что мешает пациентам с таким диагнозом вести нормальный образ жизни, и почему так необходимо информировать общество о мукополисахаридозе.

- Снежана, вы называете своего сына редким ребенком. В чем его уникальность?

— Так сложились звезды, что у моего сына Павлика редкое заболевание — мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера), а людей с таким диагнозом на нашей планете по разным данным всего от 1200 до 2000 человек. В момент зачатия ему достался сбойный ген. Павел родился уже больным, но мы тогда об этом еще не знали. У нас было впереди еще 2 года и 9 месяцев счастья. Конечно, при такой "распространенности" болезни — мальчик редкий. И жить с ним рядом – редкое счастье! Потому, что редкое — это всегда драгоценное, удивительное, необыкновенное.

- Как вы себя повели, когда узнали о диагнозе?

— Я долго думала, что не смогу запомнить это слово — "мукополисахаридоз". Оказалось, что очень даже легко могу. Когда генетик во время второго визита спросил меня, почему оно запомнилось, я ответила, что "муко" — это очень больно, "поли" – непонятно, что такое, а "сахаридоз" — это сладкий ребенок. То есть "страдает мой сладкий ребенок, непонятно почему".

Нам сказали, что такие дети очень рано уходят, и очень мучаются при жизни. У ребенка дико болит живот, он криком кричит: "Мамочка, спаси, мамочка, помоги!" Вызываем "скорую", и врачи таращат глаза: "Что это с вами?" Я сажусь рассказывать им, что такое мукополисахаридоз. Хотя, чему удивляться, если мы приезжаем продлять инвалидность, а главный врач медико-социальной экспертизы не знает такой болезни…

Мы даже не знали, какие препараты ребенку можно, а какие нельзя. У него парадоксальная реакция на все: даем ему валерьянку — он "танец с саблями" танцует. На любые таблетки организм может отреагировать самым неожиданным образом. Дети с синдромом Хантера принимают одни и те же лекарства, одинаково на них реагируют, но неужели мы должны экспериментировать — какое нам подойдет, а какое нет — когда у Павлика температура за сорок?!

- Вы теперь лучше любого медика можете рассказать об этой болезни…

— Откуда взялся синдром Хантера неизвестно. Возможно, это генетическая мутация. В то время врачи таких детей не лечили, а просто наблюдали. И чаще всего разводили руками: это мукополисахаридоз, вы умираете. Однако мы не собирались мириться с таким состоянием дел. Что значит — умираем? Мы будем жить, будем бороться!

Президент МБОО "Хантер-синдром" Снежана Митина

- Именно поэтому вы и решили организовать "Хантер-синдром"?

— Да, ведь один ребенок — мой сын — не был интересен производителям лекарства, поэтому нам нужно было найти таких же пациентов, которым необходимо лечение. Регистров таких пациентов никто не вел: зачем их считать, если они все равно погибнут. Так говорили нам чиновники и врачи.  Мы начали сами считать, чтобы дети не погибли. Собрали три, потом пять, затем семь, сегодня нас – семей с мукополисахаридозами почти 300 в России.

Есть тяжелые больные, есть более легкие, есть семьи, в которых "хантеры" уже умерли, а есть 45-летний "хантер", у которого жена и двое дочерей. Все они жили один на один со своей редкой болезнью, но мы решили изменить ситуацию. Я основала благотворительную общественную организацию "Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями", открыла сайт, узнала телефоны других больных. И вот уже люди, объединенные одной бедой, начали общаться, обмениваться опытом, отстаивать вместе свои права.

- Как "Хантер-синдром" помогает таким пациентам?

— Мы обращаемся в суды, чтобы люди получали лечение, положенное по закону, а также проводим МПС-школы, конгрессы и конференции,  фотовыставки, ведем странички в социальных сетях, поддерживаем работу сайта, добиваемся федеральной программы для лечения всех пациентов с редкими заболеваниями, поименованных в постановлении правительства России.

Например, в Москве 1 июня три года назад дети с разными редкими болезнями собрались в НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения. Все они держали шарики "цвета своей болезни", на которых написали свои мечты, а потом одновременно запустили их ввысь. Большинство ребят просили лекарства и здоровья. Уже в свои пять лет они понимают, что будет лекарство — будет жизнь. И в некоторых регионах это стало возможным. Так, в Калужской области за год лечения девочка из полностью неподвижного существа превратилась в живого человека, сейчас доучивает вальс, потому что у нее в этом году выпускной.

- Что такое орфанные заболевания, в их числе и синдром Хантера? Чем они отличаются от других тяжелых болезней?

— Если говорить об истории, то понятие "орфанные заболеваниям" появилось в 1984 году в США. Орфанные или редкие заболевания — это заболевания-"сироты". Их крайне мало. Так, в России "насчитаны" 230 таких заболеваний, и только для 24-х из них есть зарегистрированные лекарства. Отличие орфанных заболеваний от других тяжелых болезней заключается в том, что они известны очень узкому кругу специалистов. В медицинских вузах редкие заболевания не изучают, "их проходят мимо". Да и иногда за всю свою практику врачам так и не встречается ни один такой пациент. Поэтому в этом вопросе — либо самообразование, либо счастливый случай.

Благотворительная акция, проведенная МБОО "Хантер-синдром"

- А на что могут рассчитывать люди с этими заболеваниями в России?

— В нашей стране есть все необходимые законы и возможности. Мне кажется, что у желания 1000 возможностей, у нежелания 1000 причин. Я уверена, что возможность получать бесперебойное лечение, есть у каждого пациента с редким заболеванием. Почему? Потому, что вижу цель – не вижу препятствий. Совсем недавно мне позвонила одна мамочка, которая рассказала, что ее сыну 16 лет. Последние 12 лет они жили, оплакивая судьбу и считая, что у мальчика мукополисахаридоз III типа, для которого лечение еще не разработано, к сожалению. Но тут им стало известно, что у их сына другое заболевание, которое лечить можно, в том числе, такая возможность есть и в России. После этого сообщения, женщина плакала и ругала меня, что я ее не заставила перепроверить диагноз. Что я не заставила ее приехать на конгресс пациентов, где она могла бы…

- И что вы ей ответили?

— …Что посыпать голову пеплом и искать виноватых непродуктивно. Но моя собеседница гневно заявила, что мальчик нетранспортабельный, значит, врачей надо везти домой, а это 200 км от Смоленска. На еженедельные инфузии она ездить не будет, и вообще, я должна все бросить и организовать им консилиум, обследование и инфузии дома. Я не фея, а такая же мама, как и она. Но ее ответ меня не удивил. К сожалению, так говорят часто: "ты живешь в Москве, у тебя ребенка лечат, тебе проще". Мне и, правда, проще — я счастливая! Мы добивались создания организации – она успешно работает и помогает пациентам. Добивались регистрации препаратов в стране: и все три существующих в мире препарата для лечения мукополисахаридозов разных типов есть в России. Мы мечтали, чтобы были сайт и брошюры на русском языке, и все это у нас есть! Наш ресурс завоевал первое место среди сайтов пациентских организаций на русском языке по оценке Russia Today в 2011 году. Нами выпущено более 30 видов брошюр по питанию, воспитанию, уходу, медицинской, психологической, оперативной и другим видам  помощи пациентам с мукополисахаридозами.

- Что мешает пациентам с орфанными заболеваниями получить необходимое лечение и вести нормальный образ жизни?

— Уверена, что мешает нежелание, пассивность, страх, неверие в свои силы.

- Когда вы сможете сказать себе, что выполнили свою задачу как президент организации?

— Когда мукополисахаридозы и другие редкие болезни из "списка 24-х" будут лечить бесперебойно, а такое лечение станет доступно на территории страны для всех пациентов. Когда взрослые люди с тяжелыми проблемами здоровья, нуждающиеся в постоянном уходе, смогут жить в достойных условиях. Когда мамы детей с тяжелой инвалидностью смогут продолжать социально-активную жизнь, когда семьи перестанут распадаться из-за диагноза ребенка. Когда  люди на улице не будут тыкать пальцами и требовать увести с детской площадки больного ребенка, который не кашляет и не чихает, а просто с особыми потребностями.

Знаете, ведь часто сходить с такими детьми в церковь — огромная проблема. Я даже Павлика причастить не могла. В храме  мальчик начинает кричать, петь, валяться на полу — нас и выгоняют. И вот, как-то раз перед Новым годом мы приехали в храм в Захарьево. Павлик, как обычно, стал шуметь. К нам подходит батюшка, спрашивает: "Как мальчика зовут?" Уже привычно вжимаю голову в плечи и отвечаю. А батюшка поднимает его с пола, целует в маковку, отдает мне и говорит: "Пусть побегает". Я впадаю в ступор, ведь обычно выговаривают, что надо работать с ребенком: объяснять, как вести себя в храме. А когда батюшка причащал, Павлик лежал на коврике на полу, развязывал ему на ботинках шнурочки. Батюшка не сделал ему ни одного замечания.

Не правда ли, так просто, но в тот момент мне показалось — это чудо. Мы все разные и это нормально. Мы должны научиться жить в мире с собой и окружающим миром, принимать то, что мы — часть Вселенной. А Вселенная — это много элементов, фрагментов мозаики, из которой складывается картинка мира.

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

Позиция
Обсуждение
2 пользователя оставили 2 комментария
  • Хорошая статья. Снежанне Митиной успехов в ее работе. Надеюсь, что ее мечты и пожеланию осуществятся. Пусть ей помогут наши самые честные чиновники, что-то же должны хорошее в своей жизни они сделать.
    07:04
    10.06.2013
  • Хорошая статья. Снежанне Митиной успехов в ее работе. Надеюсь, что ее мечты и пожеланию осуществятся. Пусть ей помогут наши самые честные чиновники, что-то же должны хорошее в своей жизни они сделать.
    07:04
    10.06.2013
  • Отличная статья! Хочется пожелать здоровья,терпения и крепости духа всем мамочкам и их редким деткам! Снежана - огромное спасибо за Ваш благородный труд!
    09:18
    11.06.2013
Партнеры



Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.