Когда помощь и воздух - одно и то же

Арина Якимова, 4 года
Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. О том, что такое паллиативная помощь, в России узнали относительно недавно.

МОСКВА, 12 окт — РИА Новости. Паллиативная помощь нужна десяткам тысяч людей в России, в том числе четырехлетней Арине Якимовой из Ярославской области, которую государство предлагает пожизненно обеспечивать всем жизненно необходимым либо в больнице, либо в детском доме, но не дома, где есть мама, папа, бабушка и старшая сестра.

Во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, в 2013 году этот день приходится на 12 октября. Паллиативная помощь направлена в первую очередь на облегчение тяжелых состояний, на избавление от боли тяжело и неизлечимо больных людей, на улучшение качества их жизни и жизни их семьи.

Детский хоспис в Москве
Всемирный день хосписной и паллиативной помощи
Каждый родитель знает этот страх, когда стоишь над кроватью спящего ребенка и думаешь: "А вдруг перестанет дышать?"

До четырех месяцев Арина Якимова была совершенно обычным младенцем, пока ей не поставили диагноз спинальная амиотрофия Вердника-Гоффмана. Она не может дышать самостоятельно, ей необходим круглосуточный уход, а ее семье — поддержка, не только материальная, но и моральная. Чтобы дышать, четырехлетней Арине нужен огромный арсенал дорогостоящего оборудования, которое обычно есть только в отделении реанимации. Но Ариша уже два года живет дома со своим собственным аппаратом для искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

О том, что такое паллиативная помощь, в России узнали относительно недавно, только в ноябре 2011 года в принятом законе "Об основах охраны здоровья граждан" впервые в нашей стране паллиативная помощь вошла в программу государственных гарантий.

Одиночество в больнице

Родилась Арина абсолютно обычным ребенком и поначалу развивалась как все. Однако к четырем месяцам родители стали замечать, что у малышки слабеет мышечный тонус.

"Ручки и ножки очень ослабли, а к восьми месяцам она стала плохо глотать. И дышать перестала", — рассказывает ее мама Галина Якимова. Девочка заболела пневмонией — положили в больницу на два месяца. Пневмонию вылечили и вернулись домой, но дома все началось по новой. Тогда Арину снова забрали в больницу, и уже в отделении реанимации подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, снять с которого уже не удалось.

Арина Якимова, 4 года

Больше полугода Арина провела в реанимации. Ее мама вспоминает, что ездила туда каждый день, тратя на дорогу около пяти часов в день. Врачи и медсестры в отделении недоумевали, зачем так часто ездить, ведь можно же и через день, или еще реже. Но никому и в голову не пришло тогда предложить Галине проводить время с дочерью в больнице. Чтобы ребенок, просыпаясь, видел не больничные стены, не мигающие и издающие непонятные звуки приборы, не чужие лица в масках, а родные глаза. По закону мать имеет право находиться с ребенком в отделении реанимации, но добиться этого права в российских больницах практически невозможно.

"Хорошо, что вообще пускали к ней. Но мы сразу дали понять, что Ариночку не оставим", — говорит мама девочки. Каждый день Галина обещала дочке, что заберет ее домой, и просила потерпеть.

Генетический сбой в организме Арины приводит к тому, что мышцы всего тела постепенно слабеют. А после перенесенной пневмонии мускулатура, которая отвечает за дыхание, так и не восстановилась, легким девочки не хватает сил на то, чтобы сделать вдох и выдох.

Нам предложили отдать ее в детский дом

Когда пришло осознание, что в ближайшее время здоровье дочери существенно не поправится, а жизнь продолжается, семья приняла решение искать деньги на домашний аппарат ИВЛ, чтобы перевезти Арину домой. Стали искать деньги, обращаться в государственные и негосударственные организации, потому что сумма требовалась запредельная — более 600 тысяч рублей.

Детский хоспис в Москве
Факты и мифы о паллиативной помощи
Местный ярославский фонд отказал в помощи. "Они в нас просто не верили", — вспоминает мама Арины. На государственную помощь особенно рассчитывать тоже не приходилось. Это только заграницей дети с таким диагнозом получают все необходимое, чтобы жить дома — и сам аппарат, и расходные материалы, и специальное питание — за счет государства.

"После письма президенту с просьбой о помощи, мы получили ответ от заместителя губернатора Ярославской области, в котором было единственное предложение помощи — это отдать ребенка в детский дом, там и обеспечат и ухаживать будут", — рассказала Галина.

При помощи нескольких благотворительных организаций, за несколько месяцев удалось собрать необходимую сумму и привезти малышку домой. Родителям пришлось самим учиться обращаться с аппаратом, ставить катетеры, промывать трубки. По словам мамы Арины, очень помог врач из отделения реанимации, который несколько раз приезжал и просто учил их семью.

Одинаковые дни, но в семье

Попав домой, Арина начала прибавлять в весе, чаще улыбаться и смеяться. Для ее родителей это большое счастье. Галина говорит, что никогда не забудет тот день, когда перебрались из реанимации домой.

Сейчас комната Арины, конечно, напоминает больничную палату: аппарат ИВЛ, специальная медицинская кровать, зонды, трубки, катетеры, аспираторы, увлажнители, лекарства. Со всем эти управляется в основном сама Галина, следить за всем этим нужно каждый день. Она круглосуточно дежурит возле малышки, но зато сейчас у них есть возможность быть рядом.

Арина Якимова, 4 года

Арина не может сама дышать, не может есть обычную еду и слишком ослабела для того, чтобы двигаться. Во всем остальном она мало чем отличается от обычного четырехлетнего ребенка: любит мультфильмы, любит родителей и старшую сестренку, учит буквы, принимает гостей, очень любит, когда сестренка или мама читают ей книжки, учится общаться с помощью глаз. Еще Арина и ее семья очень ждут, что разработают лекарство от этого синдрома, а до этого дня нужно дожить.

"На все наши просьбы мы получали ответ, что все наши расходы не входят в список бесплатных и помочь нам не могут. Была разовая помощь в сумме 120 тысяч рублей, год назад, в области была программа, мы просили помощи на резервный ИВЛ стоимостью 600 тысяч рублей, нам дали 120 тысяч. Этого, конечно, не хватило на ИВЛ, зато хватило на три месяца жизни Арины", — вспоминает Галина.

Сделать все ради жизни

Сейчас у семьи, опять же при помощи некоммерческих организаций, появился второй портативный аппарат ИВЛ. Он обязательно нужен на случай поломки первого, а еще с ним Арина в первый и пока единственный раз в этом году выходила погулять на улицу.

Жизнь Арины напрямую зависит от аппарата ИВЛ и от постоянного круглосуточного ухода, от расходных материалов для аппарата, лекарств, аспиратора для ухода за трахеостомой, откашливателя, зондового питания. Полгода жизни девочки стоят 250 тысяч рублей. Для ее семьи это огромная сумма. Помочь Арине можно через страницу портала Планета.ру.

"Мы очень любим нашу Аришку, она для нас — маленькое солнышко, которое светит так, что это не описать, Аринка жизнерадостная настолько, что я порой поражаюсь — она столько перенесла, это и взрослому-то не каждому под силу, но она так радуется всему, так улыбается и смеется, что от нее нам только учиться жить. Я сделаю все, что возможно и нет, только бы она жила, только бы ее вылечили", — говорит мама девочки.

Дети
Партнеры



Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.