АРХАНГЕЛЬСК, 5 апр – РИА Новости. Власти Архангельской области по поручению губернатора Александра Цыбульского обратятся в правительство РФ с инициативой применения особого подхода к закупке лекарств и медицинских изделий для людей с орфанными заболеваниями, чтобы избежать применения некачественных препаратов, сообщила пресс-служба губернатора и правительства региона.
Глава региона в ходе еженедельного оперативного совещания с членами регионального правительства в понедельник рассказал о том, что подобное решение назревало давно, поводом для выхода с соответствующей инициативой в правительство РФ послужил случай в одной из районных больниц Архангельской области, где проходит лечение пациент с так называемой "болезнью бабочки". Речь идет о буллезном эпидермолизе – редком генетическом заболевании, когда кожа человека максимально уязвима.
«
"Надо было разместить закупку для того, чтобы приобрести конкретные перевязочные средства, которые наилучшим образом детям (с "болезнью бабочки") помогают. В результате (на конкурс) вышел египетский производитель с препаратами, которые не соответствуют требованиям наших врачей", – рассказал губернатор, отметив, что вопросам поддержки людей с орфанными заболеваниями уделяет серьезное внимание президент РФ Владимир Путин, по поручению которого был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
"Я думаю, что нам нужно обратиться в правительство РФ с просьбой выработать отдельный подход к закупкам для орфанных заболеваний, чтобы мы получили возможность эти закупки делать у единого поставщика или четко прописывать в закупочной документации те медицинские препараты и средства, которые нужны для получения пациентами максимально эффективной поддержки и лечения", - добавил глава Архангельской области.
Он поручил заместителю председателя регионального правительства Олесе Старжинской, курирующей в правительстве блок здравоохранения, уже на этой неделе проработать вопрос с министерством здравоохранения РФ, довести позицию региона по данному вопросу и заручиться поддержкой профильного федерального ведомства.