Что делать, если ноги не ходят, а все тело искривлено? Ездить на коне! Этот способ передвижения открыла для себя десятилетняя Карина, попав в группу "Дети.pro" в государственном интернате "Кунцевский".
Под эгидой православной службы помощи "Милосердие" и Марфо-Мариинского медицинского центра сотрудники "Дети.pro" помогают 14 воспитанникам ЦССВ "Кунцевский" и восьми подопечным ЦССВ "Южное Бутово", несмотря на тяжелые множественные нарушения в развитии, жить полноценной жизнью и чувствовать себя любимыми.
О том, какие чудеса творятся в интернате и как дети, вопреки недугу, становятся жизнерадостными и любопытными, — в материале РИА Новости.
Маленькая всадница
Увидев меня, Карина стала чуть слышно попискивать. Как мне объяснила координатор направления "Дети.pro" в ЦССВ "Кунцевский" Александра Мартынова, девочка не говорит, но очень любит издавать звуки, похожие на птичье пение. Услышав эти слова, она тут же еще раз продемонстрировала свое умение.
"Карина, пора в бассейн", — в детскую заходит воспитательница.
Хотя девочка обожает плавать, она неохотно соглашается покинуть новых знакомых, которые так хвалят ее щебетание. Ходить Карина не может, но здесь для нее придумали альтернативу — игрушечного коня на колесах. С помощью воспитательницы она перебирается со стула в седло и, отталкиваясь ногами, ловко катит к выходу, лавируя между инвалидными колясками.
Три памперса в сутки
Государство, как может, опекает детей с особенностями развития. Но зачастую просто не хватает рук, ресурсов. У сотрудников "Дети.pro" возможностей больше: они находят благотворителей, спонсирующих проект.
Сейчас в группе 14 детей — у всех множественные нарушения в развитии. Из почти двухсот шестидесяти особых воспитанников интерната они — самые тяжелые, с целым букетом врожденных заболеваний.
Александра показывает мне несколько спален, игровых, кухню, просторную ванную комнату и прихожую. На стенах фотографии детей, карточки со словами и картинками — с их помощью воспитателям проще взаимодействовать с подопечными.
"Мы решили попробовать помочь детям с множественными нарушениями развития, посмотреть, как это получится внутри государственного учреждения. У нас больше взрослых на одного ребенка, больше возможностей приобрести технические средства. Даже гигиенические возможности иные", — рассказывает Александра.
В группе "Дети.pro" к каждому ребенку прикреплен свой взрослый. Все сотрудники делятся на старших и младших воспитателей и помощников по хозяйству. На младших воспитателей приходится по три ребенка, на старших — только по одному. Это позволяет не только окружить воспитанника любовью, заботой, но и обеспечить ему индивидуальное сопровождение в течение дня и качественную реабилитацию.
"Конечно, было бы хорошо, если бы с ребятами всем этим занимались раньше, еще в Доме ребенка. Но даже сейчас, повзрослев, дети многому учатся, и мы видим, что у них есть потенциал развития. В первую очередь детям с особенностями, как и всем детям, нужна семья, и в идеале они должны расти среди близких, а благотворительные организации и центры содействия семейному воспитанию — только помогать и сопровождать. Но для этого нужна всесторонняя поддержка семьи государством", — считает Александра.
Гриша и очки
Мы заходим в очередную детскую. Здесь инструктор по адаптивной физкультуре делает лечебный массаж девочке в инвалидном кресле, два других специалиста занимаются с маленькой Ангелиной, а между ними ползает Гриша. Я долго не понимала, что ищет мальчик. Оказалось — солнце. Найдя место, куда из окна падает солнечный свет, он останавливается и блаженно, как котенок, устраивается среди лучей.
Мальчику уже 13 лет, но на вид он намного младше. Александра говорит, что, когда два с половиной года назад Гриша поступил в группу, он мало что умел — просто сидел в манеже и сам себя бил. С тех пор он научился уверенно ползать и даже подолгу стоять. Один из секретов успеха — очки.
"Нашлись добрые люди, которые помогли нам их приобрести. Для Гриши это был удивительный опыт. Раньше он практически ничего не видел, только вызывающие тревогу пятна. Некоторое время назад ему сделали операцию и рекомендовали носить очки. И когда он впервые их надел, то сразу же притих, остановился, стал все рассматривать. Но к очкам мы приучаем его постепенно — ведь это новый элемент в его жизни. Сейчас утром он пока без них", — объясняет Мартынова.
Интернат обеспечивает детей всем, что положено по государственным стандартам, в том числе и оборудованием для реабилитации, которое предусмотрено законодательством. Но те очки, что можно получить бесплатно, Грише не подходят. Поэтому сотрудники "Дети.pro" нашли благотворителей, и они оплатили мальчику очки.
Услышав свое имя, Гриша садится, прищуривается и принимается растягивать веки пальцами. "Настраивается, чтобы нас рассмотреть", — говорит Александра. Тут мальчик начинает размахивать руками и ритмично наносить себе удары. Я кидаюсь его останавливать, но мне объясняют, что это обычный Гришин ритуал и сдерживать его необязательно.
"Он все еще время от времени ударяет себя. Гриша испытывает все больше разнообразных эмоций, однако способов их выражения у него пока немного. Поэтому, даже испытывая бурную радость, мальчик может ударить себя. Это позволяет ему почувствовать себя более устойчиво, прожить сильную для него эмоцию. К тому же, как мы выяснили, Гриша – мальчик с хитрецой. Он заметил, в какие моменты все к нему бросаются, поэтому иногда, если ему не хватает общения со взрослыми, он может использовать столь привычный для себя способ — ударить себя — чтобы привлечь внимание", — улыбается Александра.
ПНИ — не приговор
В интернате "Кунцевский" я познакомилась с еще несколькими ребятами. Один из них — 14-летний Никита. Ему тяжело все время находиться в одном положении, поэтому воспитатели то сажают его в коляску, то кладут полежать на специальном настиле на полу или в мягком пуфе. Раньше Никита был в ослабленном состоянии и все больше погруженным в себя, теперь ему лучше, он все время улыбается, радуется любому прикосновению и благодарно попискивает.
Ангелине восемь, хотя выглядит она года на четыре младше. Недуги практически не сказались на внешности девочки: она красотка. В "Дети.pro" девочка чуть больше года. Когда только перевелась сюда из дома малютки, была слабой, часто болела. Чудо сотворил бассейн. Ангелина набрала мышечную массу и теперь старательно учится садиться.
Кристине на вид лет шесть. Она — местная достопримечательность и гордость: девочка умеет ходить. В красном нарядном платьице, белых колготках и босоножках под цвет платья она носится по комнатам, ищет игрушки и пробует их на вкус. При этом у нее смешно прыгает косичка, в которую вплетен огромный ослепительно белый бант.
Она всегда ходит нарядная, рассказывает воспитательница. Как говорят сотрудники группы, внешнее тянется за внутренним, а внутреннее — за внешним. За время, проведенное в группе, Кристина преобразилась. Раньше вид у нее был неопрятный, а на голове — коротенький ежик. Теперь врачи, видя ее, улыбаются.
Все воспитанники выглядят гораздо младше своих лет. Каждый раз приходится уточнять возраст. Александра отмахивается — зачем спрашивать? Разве это важно? В случае с детьми с особенностями возраст мало о чем говорит.
"Но ведь по достижении 18-летия они отправятся доживать свой век в ПНИ (психоневрологический интернат) для взрослых! — возражаю я. — А выглядеть будут лет на 10-13. Причем все знают, что в ПНИ сотрудников еще меньше, чем в интернатах для детей, что ребята там долго не живут. Так зачем столько с ними заниматься? Если в результате они вернутся к тем же трем памперсам в сутки. Замкнутый круг какой-то".
"Да, хотим мы того или нет, наши подопечные по достижении определенного возраста перейдут во взрослое учреждение. К сожалению, сейчас это происходит именно так. Несмотря на то что такие дети никогда не вступят в гражданские права. Да и разницы особой нет — 17 ему или 19", — соглашается Мартынова.
Она считает, что в идеале детей с множественными нарушениями вообще не должны переводить во взрослые. Потрясение от смены места жительства для них слишком сильное испытание.
"Да, условия проживания для детей с тяжелыми нарушениями в ПНИ хуже, чем в детских учреждениях, но это не повод ничего не делать нам. Сейчас во взрослые интернаты тоже начали ходить волонтеры, и эта система будет меняться. А мы, со своей стороны, имея возможность хоть какое-то время поработать с детьми, способны им многое дать, чтобы во взрослых учреждениях они не уходили (из жизни. — Прим. ред.) в первый год, а адаптировались к новой среде. Наша задача — сфокусироваться именно на этой мысли. А если думать, что потом все будет плохо, это только наводит уныние и мешает работать. Мы можем научить ребенка общаться теми средствами, которые ему доступны, помочь освоить элементарные навыки, например есть без посторонней помощи. И самое главное — мы можем сейчас дать им опыт личных отношений со значимым взрослым. Это дает надежду, что потом они не будут просто лежать и смотреть в одну точку, а смогут кому-то улыбнуться", — заключает Александра.