МОСКВА, 21 мар – РИА Новости. Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила работу региона по формированию комплекса помощи пациентам с орфанными заболеваниями в рамках круглого стола, сообщает пресс-служба облпарламента.
Круглый стол "”Редкий” пациент в фокусе", прошедший в здании Заксобрания, объединил представителей общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества, органов власти.
Так, в Свердловской области уделяется особое внимание вопросу раннего выявления, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2022 году внедрен проект "Генетический паспорт", направленный на углубленную диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность. Выстроена система оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями, которая включает лечение (в том числе высокотехнологичное), реабилитацию и паллиативную помощь.
Свердловские депутаты, в свою очередь, уделяют пристальное внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2021 году при содействии регионального парламента ввели дополнительную меру соцподдержки по обеспечению детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специализированными смесями для лечебного питания. В 2023 году был решен вопрос о предоставлении таких смесей взрослым паллиативным пациентам с гастростомой. В 2024 году за счет областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.
В облпарламенте отмечают, что обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области происходит из трех источников – это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда "Круг добра". В прошлом году общий объем финансирования направления составил 7,3 миллиарда рублей.
При этом, по мнению Бабушкиной, механизм распределения лекарств нуждается в совершенствовании.
"Это нерешенный вопрос с обеспечением лекарствами выпускников “Круга добра”, которых фонд сопровождает до 19 лет. А также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня", – приводит пресс-служба слова главы Заксобрания.
Она обратилась к идеологам федерального проекта "Десант добра", организованного при поддержке палаты молодых законодателей при Совете Федерации. Инициатор проекта Елена Хвостикова поддержала инициативу объединить усилия.