10:44 29.03.2022
(обновлено: 11:07 29.03.2022)
Омбудсмен назвала отличия настоящего волонтерского фонда от мошенников
Омбудсмен Мишонова: у настоящих волонтерских фондов есть официальный банковский счет
Уполномоченный по правам ребенка в Московской области Ксения Мишонова
Читать ria.ru в
МОСКВА, 29 мар - РИА Новости. На данный момент в России появилось очень много фондов, которые собирают деньги на лечение спинальной мышечной атрофии (СМА), но добросовестных фондов не так много, сбор средств должен осуществляться официально на банковский счёт, а не иным путём, рассказала в интервью РИА Новости детский омбудсмен по Московской области Ксения Мишонова.
"Сейчас появилось очень много фондов, которые занимаются СМА (прим. спинальная мышечная атрофия), которые собирают большие деньги и даже не имеют банковского счёта. Вас должно это насторожить, потому что детей с редкими, орфанными заболеваниями, с СМА в том числе, у нас (например - ред.) сопровождает фонд "Круг добра", - сказала Мишонова.
При этом в случае таких заболеваний проводятся врачебные консилиумы и консилиумы внутри компаний-производителей уколов для лечения СМА, подчеркнула омбудсмен.
"У этого укола есть ограничения, есть испытания, которые демонстрируют, какого эффекта можно ожидать с учетом состояния ребёнка, его возраста и даже веса. И не всегда он положительный", - добавила Мишонова.
Вместе с этим, как отметила омбудсмен, настоящих волонтёрских фондов не так много и вся их деятельность прозрачная, они имеют банковские счета. Вместе с этим у настоящих фондов есть хартия, которая не позволяет собирать деньги в транспорте или на улице, уточнила Ксения Мишонова.
