"Даже с девушками не знакомлюсь". Вся правда о людях с синдромом Туретта

МОСКВА, 8 окт — РИА Новости, Мария Семенова. Непроизвольные взмахи руками и ногами, крики, постоянные косые взгляды прохожих и коллег, страх новых знакомств и вынужденное одиночество — такова жизнь многих людей с синдромом Туретта. О том, как они справляются с бытовыми и психологическими проблемами, — в материале РИА Новости.

Денис Ионов (имя изменено), Ростовская область, 30 лет

У меня началось в 16-17 лет. Эмоционально это тяжело. Я все скрывал — не хотел, чтобы догадались, какая у меня болезнь. Стыдился. В техникуме придумал систему: отворачивался, опускал голову на руки, словно сплю, а сам в это время жмурился, дергался. Не рассказывал о синдроме даже родственникам — ни бабушка, ни тетя ничего не знали, только мама с папой и брат. Сам удивляюсь, как сохранил тайну до окончания учебы. Конечно, что-то люди замечали. У меня был тик, похожий на икоту. Однажды в компании приятель сказал: "Ты что, икаешь? На, глотни кофе".

По специальности я энергетик, мог пойти в электромонтажники, слесари. Но после техникума участковый врач объявила: "На медкомиссии перед трудоустройством я тебе не дам добро. Из-за тиков".

Надо было ее не слушать, искать место по специальности. В армию не взяли. Работы нет. Два года сидел дома — грусть-тоска.

Я принимаю лекарства с 18 лет. Сперва вообще не давали эффекта, но я продолжал, думал, без них будет хуже. Помню тяжелый период — раз в несколько минут дергал руками, животом, глазами. Как при эпилепсии. Остановиться не мог, единственное, что помогало, — снотворное. От препаратов — побочки: вялость, слабость. На фото в паспорте и военном билете у меня глаза, как у наркомана.

В 22 года я наконец устроился монтажником и сборщиком пластиковых окон, дверей и балконов. Мне нравилось. Тики не мешали — когда чем-то занят, они приглушаются. Конечно, я сказал работодателю, что болею. Но не сразу — боялся, не возьмут. Он воспринял нормально. Бывало, я подергивался, но делу это не мешало.

А потом вдруг — межпозвоночная грыжа. То ли на работе заполучил, то ли на тренировках — увлекался спортом: турники, брусья, железо. Уволился. Монтаж — напряженный труд. С тех пор у меня только шабашки. Не каждое занятие подходит: там, где нужна быстрая реакция, — не мое: таблетки притормаживают. Тяжести таскать нельзя из-за грыжи. Коридор выбора узкий. Да и город маленький, вакансий немного.

Наверное, если бы жил один и голодал, пошел бы куда угодно, но пока поддерживают родители, говорят: "Ищи то, что по душе". Я как-то работал мойщиком на мясном производстве — не нравилось, из-за этого усилились тики.

Дома я расслабляюсь, на улице сдерживаю себя. По крайней мере, стараюсь. У меня некрасивая болезнь. Вы же, наверное, видели ролики — со стороны ужасно выглядит. Бывает, на улице дергаюсь, но не слежу, оборачиваются люди или нет. Неприятно, когда пялятся, думают: "Дурачок какой-то идет". Сложно ездить в общественном транспорте — нужно сидеть спокойно полчаса, пока попадешь из точки А в точку Б. А мне необходимо покрутиться, головой дернуть, прищуриться, почесать ногу. Однажды женщина на меня странно посмотрела и отсела.

Тик — это какая-то энергия в тебе, которая должна выплеснуться. Похоже на то, когда хочешь чихнуть или почесаться. У меня бывают вокальные тики, но матом я не ругался — копролалий нет. Идет серия движений, а в конце я выкрикиваю: "Все!" Сейчас это слово — одно из проявлений тика, хотя предполагалось, что так я буду отдавать себе команду "стоп".

На людях голосовой приступ приглушаю — получается негромко. Но если на улице никого нет, могу и расслабиться.

В 26 лет я обратился к гипнологу — думал, поможет. После нескольких сеансов — результата ноль. Он мне тогда сказал: "У тебя депрессия. Вылечи ее, потом возвращайся". Психотерапевт выписал антидепрессанты. Сейчас принимаю их, а еще нейролептик и транквилизатор. Через полтора месяца ушла депрессия, тиков меньше. И эмоционально легче. Конечно, оптимистом и весельчаком по жизни я не стал, но чувствую себя увереннее.

Друзья и девушки? Ха-ха. До двадцати лет были приятели в техникуме, а после старые друзья разбежались, новые не появились. Девяносто процентов общения — в интернете.

С девушками просто не знакомился — считал себя неполноценным. Комплексы выработались: ну кому нужен дерганый, когда нормальных кругом полно? После антидепрессантов немного отпустило, пытаюсь завязать контакты, но пока не удается. Да я и не мальчик, чтобы приглашать на прогулки в парк. Деньги нужны — а я безработный и болею.

Владимир, Ленинградская область, 33 года

Я не совсем здоров с рождения. Во время беременности у матери была угроза выкидыша, меня выхаживали после кислородного голодания. Тики начались в пять лет, когда нас бросил отец. Я дергал шеей, мешала одежда, шарфы вообще не мог носить. В Институте Бехтерева поставили диагноз — синдром Туретта.

В школе было тяжело: частично учился на дому, с горем пополам окончил, поступил в техникум. Состояние немного выправилось, может, потому, что в восемнадцать лет встретил первую любовь. Получил высшее образование заочно — я логист.

Семь лет в продажах, потом в снабжении, сейчас в поиске — сократили. Правда, сегодня и здоровым устроиться сложно. На собеседованиях мои особенности часто настораживают. Из-за синдрома у меня вторая группа инвалидности.

Тики меняются. Полгода назад дергал шеей, сейчас постоянно носом шмыгаю. Все с ума сходят из-за пандемии. И ведь не объяснишь, что это не насморк, а тик, — кто-то откровенно злится, кто-то салфетку дает. Я живу в области, до города полчаса на электричке, иногда еду в тамбуре, чтобы никого не смущать. В принципе, ко мне привыкают — на самом деле я обычный человек.

Женат шесть лет. Супруга приняла таким, как есть. Любим друг друга. Я целеустремленный. У меня есть знакомые — получают пособие по инвалидности, и больше ничего не надо. А я все-таки о чем-то мечтаю, с таким синдромом имею высшее образование, ипотеку взял.

Минус в том, что я стою на учете в психоневрологическом диспансере. Когда приходишь к врачу с любой жалобой, никто не хочет разбираться, говорят: "Иди в ПНД". А ведь у меня уже наслоение разных проблем. Препараты не принимаю — синдром Туретта все равно не лечится. Начну глотать таблетки — стану вообще дураком.

Вячеслав Ильин (имя изменено), Астрахань, 39 лет

Мне говорили, что первые тики случились в детстве, лет около трех. В год я пережил клиническую смерть или что-то в этом роде — задохнулся, откачивали. Но диагноз поставили только три года назад. Рос под присмотром бабушки, родители занимались бизнесом, я их редко видел. Не помню никаких сложностей из того периода. Единственный человек, который акцентировал внимание на моих особенностях, — мама. Постоянные реплики: "Ну что ты дергаешься, хватит!" Я не мог объяснить, что рад бы остановиться. Иногда бывало очень обидно.

В детстве я подволакивал правую ногу, взмахивал рукой, словно кого-то отгоняю. Со стороны, наверное, выглядело забавно. Позже тики мигрировали: дергается правая рука, потом левая, затем — нога или плечо. Все время болит голова, возможно, это связано с синдромом, ведь я не сижу спокойно — нужно двигать шеей.

Движения нельзя назвать полностью непроизвольными. Я точно знаю, когда это сделаю, могу стиснуть зубы и сдержаться, пока желание не станет совсем невыносимым. Все начинается с дискомфорта, который проходит, если, к примеру, дернуть рукой.

Если на улице совершаешь нелепые действия, на тебя обращают внимание — это понятно. Я бы тоже косился, так что никого не виню. Но мне, когда глазеют, неудобно и неуютно — отвратительное состояние. Многие с синдромом закрываются от мира. И я такой. Последние пятнадцать лет предпочитаю одиночество. Нет, у меня есть круг общения, дело, увлечения. Однако среди людей мне дискомфортно. Встречаюсь с друзьями, вижу — они расслаблены, а я всегда напряжен. Думаю только о том, чтобы не дергаться. И это забирает все силы.

Хобби у меня — музыка, в разное время выступал в трех группах, пока не надоело. Ближайший круг знает о болезни, но периодически в компании появляются новые персонажи — смотрят напряженно, а потом начинают задавать вопросы.

Тики проходят в моменты максимальной концентрации — они временно исчезали, когда я поднимался на сцену. У меня не ярко выраженные вокальные приступы — стараюсь маскировать их кашлем. Ощущение, будто что-то мешает в горле, и нужно издать звук, чтобы это убрать.

Есть те, кому хуже. Года два назад я с дочкой ездил в Сочи. Увидел человека, который снимал деньги в банкомате, но из-за сильных тиков едва мог вставить карточку. И еще он кричал. Люди уже собрались вызывать полицию. Пришлось объяснять, что он не пьяный и не наркоман, а просто болен.

Я рассказываю о синдроме, только если спрашивают. Меня это раздражает, хотя я прекрасно понимаю: когда у человека рядом с тобой тики, это, во-первых, необычно, а во-вторых — неприятно. Последний раз говорил о болезни с рабочим, который чинил батарею. Он спросил: "Чего это тебя так тряхает?" Дурацкое слово, но я живу в Астрахани, тут свой диалект.

Несколько месяцев назад расстались с женой. Для меня это стресс, брак длился 14 лет, дочке двенадцать. Познакомились подростками, потом разъехались на учебу по разным городам. Хотел бы снова семью, но уже поставил на себе крест. Из-за Туретта. Да, у меня он сглаженный, однако все равно отталкивает людей. Думал даже о суициде. Но со мной живет дочка — никогда ее не подведу.