Рейтинг@Mail.ru
Неизвестный перевел 50 миллионов рублей девочке с СМА в Югре - РИА Новости, 11.03.2020
Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на

Неизвестный перевел 50 миллионов рублей девочке с СМА в Югре

© РИА Новости / Алексей Мальгавко | Перейти в медиабанкМедсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц. Архивное фото
Читать ria.ru в
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 11 мар — РИА Новости. Благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, пожертвовал 50 миллионов рублей на лечение годовалой Юлианы из Югорска, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как написала во "ВКонтакте" мать девочки Людмила Сырцева, уже собрано 108,7 миллиона рублей. В общей сложности нужно 2,4 миллиона долларов, или более 170 миллионов рублей.
Светлана Новожилова с дочерью
Семья рассказала, как собрала 160 миллионов рублей для дочери с СМА
Сырцева ранее сообщила РИА Новости, что лечить дочь планируют в одной из клиник США, так как в этой стране производят необходимый препарат. Ввозить его в Россию нельзя.
По ее словам, лечение на родине возможно, но для поддержания эффекта нужно каждые четыре месяца проводить процедуры. В то же время за океаном предлагают генную терапию, исключающую повторные манипуляции, если лечение провести до двух лет.
Юлиане два года исполнится в сентябре.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и дышать.
Уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова в феврале направила письмо премьеру Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА за счет федерального бюджета.
Единственное лекарство для таких больных, зарегистрированное в России, — "Спинраза". Этот препарат необходимо вводить в течение всей жизни каждые четыре месяца в качестве терапии.
Фармацевты в аптеке
Сколько стоит и от чего спасает самое дорогое лекарство в мире
 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии,
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Обсуждения
Заголовок открываемого материала