Кузнецова попросила рассмотреть обеспечение лекарствами детей с СМА

МОСКВА, 20 фев - РИА Новости. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова просит правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) из средств федерального бюджета, сообщается на сайте омбудсмена.

Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство "Спинраза", одно из эффективных средств для лечения заболевания.

Отмечается, что по действующему законодательству именно субъект несет расходы на приобретение данного лекарства. Регионы же часто не могут обеспечить ребенку необходимую терапию, так как годовой курс приема препарата стоит примерно 47 миллионов рублей. Родители, которые не могут получить лекарства, обращаются в суд, обычно их требования удовлетворяются. Но исполнение судебного решения может затянуться, а ребенок, не получая нужных лекарств, приобретает необратимые изменения здоровья.

"Детский омбудсмен Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть как одно из решений возможность включения заболевания спинальная мышечная атрофия в госпрограмму "12 высокозатратных нозологий", либо иным способом предусмотреть финансирование приобретения препаратов за счет средств федерального бюджета", - говорится в сообщении.

Кроме того, Кузнецова просит рассмотреть возможность и целесообразность применения в России препарата "Золгенсма", уже зарегистрированного в других странах.

"Сначала мы добивались, чтобы лекарственный препарат "Спинраза" был зарегистрирован на территории РФ и внесен в государственный реестр, мы неоднократно обращались в министерство здравоохранения, и нам удалось достигнуть этой цели. Теперь наступил следующий этап – необходимо, чтобы дети имели возможность воспользоваться этим препаратом, а родители не обивали пороги судов и иных ведомств. Уходит время, а вместе с ним уходит и шанс на облегчение состояния. Это принципиальный, жизненно важный вопрос", - приводятся в сообщении слова Кузнецовой.