МОСКВА, 15 апр — РИА Новости. Эксперты, занимающиеся защитой прав россиян, болеющих гемофилией, опасаются повышения цен на необходимые лекарства в 2014 году, заявил в понедельник на круглом столе в РИА Новости президент Всероссийского общества больных гемофилией Юрий Жулев.
Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. По официальным данным, в России насчитывается около 7 тысяч таких больных. Единственным лечением заболевания является пожизненная заместительная терапия препаратами, которые способствуют свертыванию крови.
"Безусловно, нас волнует сохранение централизованных закупок лекарств и передача программы "Семь нозологий" в 2014 году в регионы. Деньги останутся федеральными, но если сейчас в области гемофилии проводится девять аукционов, то в 2014 году будет около 750 аукционов. Безусловно, мы ожидаем огромные проблемы: и повышение цен, и срыв аукционов", — сказал Жулев.
Государственная программа "Семь нозологий" реализуется в России с 2008 года. В соответствии с ней лекарства, необходимые для лечения пациентов с семью редкими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств федерального бюджета.
Жулев добавил, что перечень льготных лекарственных средств должен быть пересмотрен, чего не происходило уже пять лет, и расширен.
Также он напомнил об остро стоящем вопросе специализированной помощи в регионах. "Я говорю о таких вещах, когда, например, стоматолог боится прикоснуться к больному гемофилией, несмотря на то, что большинство препаратов (для свертываемости крови — ред.) вполне доступно и большинство вмешательств таким пациентам проводить можно", — пояснил он.
Жулев заявил о необходимости развития в России системы качественной реабилитации детей и взрослых с гемофилией.
"Все это нерешенные вопросы, которые требуют участия профессионального сообщества, организаций пациентов и, безусловно, мы не решим их без участия государства", — подытожил он.
