МОСКВА, 11 окт - РИА Новости. Правительство РФ утвердит федеральный регистр редких (орфанных) заболеваний через полгода, сообщила во вторник председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко на совещании с заместителями руководителей федеральных органов исполнительной власти.
В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Единого регистра редких диагнозов в стране не существует. Впервые такие болезни и препараты для их лечения упоминаются в законопроекте "Об охране здоровья граждан", который Госдума рассмотрит в третьем окончательном чтении в первых числах ноября.
"Мы не знаем всего перечня редких заболеваний, нужно уточнить названия заболеваний, создать федеральный регистр. Необходимо понять размер беды, собрать сведения со всех регионов. В законе учесть все заболевания невозможно", - сказала она.
По словам Матвиенко, в правительственном нормативном акте будут прописаны не только все редкие заболевания, но и препараты для их лечения, а также порядок финансирования закупок лекарств и медпомощи людям с орфанными диагнозами.
"Эти полномочия (финансирование) переданы на федеральный уровень...О чем нас и просили регионы", - добавила она.
Ранее представители организаций пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, просили Минздравсоцразвития не отдавать вопросы финансирования закупок лекарств для них на откуп регионам. По мнению представителей организаций, региональные бюджеты не справились бы с таким финансовым беременем, что для конкретных людей могло означать гибель без жизненно необходимых препаратов.
Председатель Совета Федерации также отметила, что законопроект "Об охране здоровья граждан" прошел несколько редакций после общественного обсуждения и теперь практически не вызывает споров.
"Законопроект усовершенствован и не вызывает нареканий ни у профессионального сообщества, ни у пациентов", - сказала она.
Госдума должна была рассмотреть законопроект "Об основах здоровья граждан РФ" во втором чтении в начале июля, однако отложила его на осеннюю сессию. В Минздравсоцразвития пояснили, что это связано с необходимостью определить источники финансирования для новых положений закона.
