МОСКВА, 15 фев - РИА Новости. Процедуру получения обезболивающих лекарств в России для детей, больных раком, необходимо упростить, заявила директор фонда "Подари жизнь", который помогает детям, страдающим онкологическими и гематологическими заболеваниями, Галина Чаликова РИА Новости в преддверии отмечаемого 15 февраля Международного дня детей, больных раком.
"По действующему законодательству, контролем за обращением обезболивающих наркотических препаратов занимается Госнаркоконтроль. И в связи с этим есть очень большие ограничения и сложности с оформлением и получением таких препаратов", - сказала она.
Унять боль
Не каждая поликлиника или аптека и не всякий врач могут выписать обезболивающий препарат. По закону, медучреждения должны соответствовать ряду требований, среди которых решетки на окнах, определенная толщина дверей. Очень многим поликлиникам сложно соответствовать этим требованиям. Кроме того, педиатр не имеет права выписать спецрецепт больному ребенку, поэтому родителям приходится метаться между различными учреждениями, на что уходит масса драгоценного времени.
По словам Чаликовой, в прошлом были известны случаи, когда неизлечимые дети были выписаны домой и умерли в мучениях, не успев получить обезболивающие препараты.
"А сколько таких детей, о которых мы даже не знаем... У нас в стране очень плохо обстоят дела с детскими хосписами", - сказала она.
В прошлом году представители Минздравсоцразвития РФ начали изучать положение дел с оказанием паллиативной помощи детям. Как ожидается, в Москве вскоре должен появиться детский хоспис. По словам Чаликовой, глава департамента здравоохранения Москвы Андрей Сельцовский подписал приказ о создании отделения паллиативного лечения на базе Научно-практического центра (НПЦ) медицинской помощи детям c пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы департамента. В НЦП уже четыре года работает выездная служба паллиативной помощи на дому, а весной откроется стационар, рассчитанный на десять коек, отметила Чаликова.
"Сейчас наш фонд "Подари жизнь", фонд помощи хосписам "Вера" и благотворительный фонд "Жизнь" хотят обустроить паллиативное отделение так, чтобы оно не только соответствовало всем медицинским требованиям, но и стало по-домашнему теплым и уютным", - сказала собеседница агентства.
Трудности диагностики
Проблемы в российской детской онкологии начинаются уже на стадии диагностики, считает главный детский онколог Центрального федерального округа РФ, заведующая отделением детской и подростковой онкологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Светлана Варфоломеева.
"Детский рак встречается довольно редко и не всякий педиатр может его распознать, да и не должен этого делать. Но существует такое понятие, как онкологическая настороженность врача", - сказала Варфоломеева РИА Новости.
По ее словам, если есть изменения в анализах крови или в организме ребенка, то врач должен направить его на консультацию к специалисту-онкологу.
Варфоломеева отмечает, что когда ребенка тошнит и рвет, потому что у него опухоль мозга, а малыша лечат от гастроэнтерологических заболеваний, или у него плохо работает рука, а ребенку назначают физиотерапию, - это затягивает постановку правильного диагноза и начало правильного лечения, и иногда такое промедление бывает критическим.
Шок, который возникает у родителей, когда они слышат диагноз своего ребенка, неизбежен, но нужно постараться с ним справиться и в этом родителям должны помочь близкие друзья, родные, наконец, психологи, считает Чаликова.
"Совет, который можно дать родителям, таков: если у вашего ребенка обнаружено онкологическое заболевание, нужно лечиться только у специалистов, а не у травников, экстрасенсов и других целителей", - сказала директор фонда "Подари жизнь".
Чаликова сообщила, что московские онкологические клиники достаточно хорошо оборудованы, но, тем не менее, есть виды лечения, которые можно осуществить только за рубежом. Например, протонное облучение, сложные операции по удалению опухолей, некоторые случаи эндопротезирования. По ее данным, региональные онкологические клиники часто нуждаются в оснащении современным оборудованием и расходными материалами, а также в высококлассных специалистах.
Не менее важную роль в лечении ребенка играет психологический настрой, считает Чаликова. По ее словам, бывает так, что маленькие пациенты или их родители не справляются с психологическими сложностями болезни и тяжелого лечения, тогда им на помощь приходят психологи.
"Иногда дети отказываются есть, принимать лекарства. Мама в больнице должна выполнять очень много разнообразных предписаний врачей. Бывает, что мама впадает в депрессию и не в состоянии выполнять эти предписания. И тогда врачи приглашают психологов к тем, кто в этом нуждается", - сказала собеседница агентства.
Дорогостоящее лечение
Согласно действующему законодательству РФ, больные раком обеспечиваются бесплатной квотой на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, но этих денег не хватает, отметила Чаликова. По ее словам, государство в счет бюджета предоставляет пациенту койку в больнице, персонал, базовые лекарства.
"Стоимость квоты на лечение гематологических заболеваний составляет 64,8 тысячи рублей, но в среднем лечение таких болезней обходится в 400-500 тысяч рублей", - сообщила она.
По ее словам, если случаются какие-то осложнения или отклонения от лечения, то больница не может предоставить дополнительные лекарства и диагностические процедуры. В таком случае родители больных детей сами начинают искать на это деньги у знакомых, родственников, друзей, у благотворительных организаций.
"Те, кто живет в российских глубинках, иногда перед приездом в Москву на лечение продают корову, машину, то есть то, что есть ценное и что можно продать", - сказала собеседница агентства.
Средний размер пенсии ребенка-инвалида в России составляет 5 тысяч рублей. Этого не хватает даже на повседневные нужды, отметила она.
"Если мама вынуждена бросить работу и ухаживать за ребенком, ее (пенсии), конечно, не хватает. Родителям тех детей, которые находятся под опекой фонда и лечатся в московских клиниках, волонтеры фонда собирают деньги на так называемые социальные нужды", - сообщила собеседница агентства.
"Сиротские" препараты
По словам Чаликовой, что уже много лет фонд помогает родителям приобретать за границей орфанные, или так называемые "сиротские" препараты для лечения редких заболеваний.
Сейчас в мире существует около 5 тысяч редких заболеваний, для лечения которых необходимы медицинские препараты и технологии, получившие название орфанных. Однако производители не спешат регистрировать их на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах - рынок сбыта весьма скромен, по коммерческим меркам.
"Оформлять ввоз таких лекарств в страну сложно, купить их сложно. В наш фонд постоянно поступают просьбы от врачей московских и региональных клиник помочь купить эти лекарства", - сказала Чаликова.
По ее словам, эти препараты в основном относятся к госпитальному сегменту, поэтому в обычной аптеке их купить сложно, производители отпускают их крупным дистрибьюторам.
"Сотрудники фонда обращаются к производителям, дистрибьюторам, руководству некоторых аптек с просьбой пойти навстречу и продать лекарства для остро нуждающихся в них больных российских детей", - отметила собеседница агентства.
Она считает, что проблему с "сиротскими" препаратами можно решить, если ввести понятие орфанных препаратов в законодательство РФ и если предоставить различные льготы компаниям, которые готовы производить или ввозить эти лекарства в России.
