Пользователи «Живого Журнала» собрали уже половину из суммы в полмиллиона рублей на лекарства для одного из пациентов отделения трансплантации почки РНЦХ Димы Раева. Помощь по-прежнему нужна. Реквизиты и контакты родственников Димы в этой записи в ЖЖ.
Однако (из-за некорректного изложения фактов в сообщении) благое стремление жж-юзеров помочь на деле может навредить не только Диме, но и всем, кто будет в дальнейшем просить о помощи через социальные сети. В интернет-пространстве, как и в медицине, стоит руководствоваться принципом "не навреди".
Автор: Светлана Григошина
Видео: Алексей Иванов
Фото: Григорий Сысоев
Запись с просьбой помочь мальчику из Самары, недавно перенесшему трансплантацию почки, вот уже неделю находится в топе читаемых сообщений «Живого Журнала».
Интернет-версия Диминой истории болезни без промаха бьет по нужным болевым точкам каждого НОРМАЛЬНОГО сочувствующего чужому горю человека.
На редакционном совете РИА Новости было решено помочь Диме. Начали разбираться в ситуации. Оказалось, что в действительности все не совсем так, как описано в сообщении.
Цитата из ЖЖ-поста: "24 августа позвонили из РНЦХ. Знакомый милый женский голос сказал: "В отделении завал пациентов! Денег нет! Один - Ваш!"
Это - одна из цитат поста. Мы обратились в отделение трансплантации почки Российского Научного Центра Хирургии имени академика Б.В. Петровского, где 21 сентября был прооперирован Дима Раев. Заведующий отделением Михаил Каабак охотно согласился на интервью.
"Смысл всей нашей с вами деятельности - это обращение к потребности людей быть благотворителями, и это важно", - с таких слов начал профессор наш с ним разговор.
Завотделением разрешил пообщаться с родителями мальчика, был не против видео- и фотосъемки, но с одним условием. Профессор попросил не копировать "слепо", без проверки фактов, сам пост в ЖЖ и корректно рассказать об его пациентах и Диминой проблеме.
Цитата из ЖЖ-поста: «Необходимые для трансплантации почки препараты стоимостью 485 100 рублей - АТГ и «Кэмпас» - взяты в долг».
По словам Диминой мамы Светланы Раевой, ни она, ни ее супруг до сих пор точно не знают, у кого конкретно они заняли эти лекарства: "Возможно, Дима их получил за счет других детей, которые ожидают операцию по пересадке почки".
Цитата из ЖЖ-поста: "До конца октября в отделении должны быть прооперированы 15 человек. И если не оплатить препараты, полученные для Димы, фирма - поставщик лекарств в долг больше не даст. Никому из этих 15-ти. Значит, кто-то из 15-ти до операции может не дожить".
"Во-первых, - объясняет профессор Каабак, - операция по трансплантации и все необходимые для ее проведения медикаменты на сегодняшний день обеспечиваются бюджетом. Второе - и главное - то, что Димин долг никак не повлияет ни на проведение других плановых операций, ни тем более на жизни других пациентов нашего отделения".
Для информации доктор приводит цифры:"90 процентов трансплантаций проходят в России и без этих дорогостоящих препаратов".
Также доктор поясняет, что препараты альтернативной иммуносупрессии "АТГ-Фрезениус" и "Кэмпас", о которых идет речь, не влияют на само проведение жизненно необходимой операции, но, безусловно, важны для улучшения качества жизни пациента после трансплантации. Они помогают продлить жизнь донорской почки почти в два раза.
Мама Димы, бесспорно, благодарна московским докторам за спасение сына. Но у женщины есть и своя правда.
"Какая мама откажется от шанса продлить жизнь своему ребенку? Мы тоже за этот шанс ухватились, изначально зная, что средств у нас на этот препарат нет и взять их неоткуда", - рассказывает в интервью РИА Новости Светлана Раева.
"Люди, у которых есть родственники, которые могут быть донорами, - самые счастливые, если можно так сказать про людей со смертельной болезнью", - убежден Михаил Каабак.
Дима Раев в их числе: почка ему досталась от папы. И это уже 50 процентов в пользу того, что она хорошо приживется. Согласно врачебной статистике, донорский генетический материал без дорогой иммуносупрессии может проработать в организме до 15 лет. С лекарствами – более 30.
Максимальный срок работы для почки от мертвого донора - семь лет и 14 лет соответственно.
Из материалов II Всероссийской конференции "Донорство органов – ключевая проблема трансплантологии" (май 2009 года): "По данным московского Координационного центра органного донорства, ежегодно в операциях по пересадке органов нуждаются около пяти тысяч россиян, 30 процентов из них – дети. Каждый год в России примерно 200 детям необходима трансплантация почки, 150 детей нуждаются в операции по пересадке сердца, около 100 – печени".
Михаил Каабак приводит следующую статистику: отделение трансплантации почки РНЦХ в год делает около 60 операций по пересадке почки. Это 10 процентов от общего числа трансплантаций почки в стране. ( В России ежегодно проводят менее 1000 трансплантаций почки). На сегодняшний день в очереди за почкой в отделении трансплантации РНЦХ - 70 человек.
Трупный список
Так на профессиональном жаргоне трансплантологов называется список ожидающих донорский орган от умерших.
К такой терминологии спокойно относится даже, казалось бы, самая впечатлительная категория посетителей центра трансплантологии почки – мамы малышей.
"Мы рассматриваем все варианты, трупную почку в том числе", - спокойно заявляет мама годовалой Маши. Анна с дочкой приехала из Костромы. Только здесь, в московской клинике, могут помочь дожить до трансплантации ее ребенку, у которого врожденный нефротический синдром. Из-за недостатка белка, главного строительного материала (его совсем не задерживает в организме "дырявая" почка), девочка сильно отстает в физическом развитии от своих возрастных показателей.
Сейчас жизнь Маши, как и других детей малышового отделения, поддерживает аппарат, который поставляет организму необходимое для роста и развития вещество альбумин.
Одна суточная доза препарата стоит около двух с половиной тысяч рублей. Альбумин необходим детям каждый день на протяжении еще двух-трех лет, пока не будет сделана операция по пересадке донорской почки.
Для тех, кто готов помочь маленьким пациентам отделения трансплантации почки РНЦХ, в конце статьи даны реквизиты благотворительного фонда "Семья. Традиции. Милосердие", который сотрудничает с больницей.
Российский Научный Центр Хирургии на сегодняшний день - единственное лечебное учреждение в нашей стране и на всем постсоветском пространстве, где делают трансплантацию взрослой почки малышам в возрасте от ноля до пяти лет.
Исключений для маленьких пациентов не делают. В общем "трупном списке" на почку льгот нет.
Хотя Михаил Каабак подчеркивает, что именно малыши первых лет жизни как никто другой заслужили право первоочередной трансплантации донорских органов.
"Дети, особенно маленькие, находясь на диализе, не развиваются ни физически, ни умственно. Поэтому, чем раньше делается трансплантация такому ребенку, тем больше у него шансов стать полноценным человеком", - говорит профессор Каабак, объясняя желание сделать "льготниками" малышей не позитивным отношением людей к детям, а элементарным биологическим смыслом.
Даже если пересадка донорской (негенетической) почки младенцу проведена в первые годы его жизни с дорогостоящими иммунными препаратами, то все равно уже к возрасту Димы Раева ребенку потребуется замена донорского органа. Во врачебной практике профессора Каабака есть немало пациентов, которые уже "меняли" почку два, три и даже четыре раза.
Третья "запасная" - и это не предел
Михаил Каабак, рассказывая и показывая, чем живет сегодня отделение трансплантологии почки, в больничном коридоре знакомит с двумя своими пациентками. В ожидании очереди на диализ девушки охотно согласились рассказать нам свои истории, только попросили убрать видеокамеру и не называть фамилий.
Ксении 25 лет. Приехала в московский центр трансплантологии РНЦХ из Геленджика за третьей донорской почкой. Первая операция по пересадке была в 10 лет. Плохая переносимость одного из компонентов наркоза привела к клинической смерти и отторжению донорского органа. Через два года – новая операция. С "запасной" почкой девушка прожила десять лет. Последние три года ее жизнь поддерживает диализ.
Армянка Лиана - подружка Ксении по несчастью. В Москве уже 15 лет. После второй пересадки переехала поближе к Центру трансплантации. В 2007 г. ей сделали четвертую операцию. В этом году чужая почка снова "сломалась". Теперь для Лианы все начинается снова: диализ, обследования и ожидание, что донорский орган "подойдет" именно ее организму.
Девушке известно о дорогих препаратах. Знает она и то, что для взрослых пациентов трудно найти меценатов, готовых оплатить их покупку.
Но надеяться не перестает. Ей тоже нужна помощь.
Кредит доверия
Возвратимся к истории Димы Раева.
Цитата из ЖЖ-поста: "Раев А.А. – прапорщик МВД. После операции прапорщик А.А.Раев будет уволен со службы. Причина – та же самая. Одна почка".
В интервью РИА Новости Александр Раев сообщил, что причиной увольнения со службы стало не его добровольное донорство. Другими словами, Раева из рядов самарского МВД из-за отсутствия почки никто не увольнял. "Решение уйти в отставку и найти другое место работы было принято совместно с семьей еще до операции Димы", - говорит Александр Раев.
Не зная всех нюансов в истории Раевых и основываясь лишь на том, что написано в ЖЖ-посте, у многих складывается впечатление, что отец Димы, отдав сыну почку, оказался безработным инвалидом. Что операции делаются только за огромные деньги. Что в отделении трансплантации из-за полумиллиона рублей поставлена под угрозу жизнь 15-ти пациентов.
"После таких фактографических неточностей (умышленных или нет - пусть это останется на совести автора) мне лично становится понятен и интерес прессы, и негативное отношение ко всей этой истории чиновников из Министерства здравоохранения", - говорит завотделением трансплантации почки Михаил Каабак.
И продолжает: "У сегодняшнего общества почти сформировалась потребность быть благотворителями, не стоит ставить под сомнение это желание - ПОМОГАТЬ".
Автор записи в ЖЖ "Жизнь взаймы", к сожалению, так и не вышел с нами на связь.
Чтобы понять, насколько оправданы приемы, использованные в интернет-версии истории болезни Димы Раева, и попробовать разобраться в специфике такого явления, как ЖЖ-благотворительность, мы обратились к координатору ЖЖ-сообщества "Конвертик для Бога" (g_envelope) Татьяне Красновой. За два года, что существует комьюнити, удалось собрать немало средств и помочь многим людям.
"В истории с Димой Раевым нельзя однозначно ответить, что хорошо, а что плохо. Понятно, что автором сообщения двигало искреннее желание помочь мальчику и его родителям. И это, так или иначе, у него получилось", - говорит Татьяна.
Другой вопрос - будут ли пользователи ЖЖ доверять и помогать в следующий раз, уже другим детям?
Благотворительность построена на доверии, другого капитала у нас нет
Это если не руководство к действию, то хороший совет для всех, кто хочет в блогосфере помощь попросить, оказать или ее получению посодействовать.
Доверять или нет - уже личное дело каждого. Можно нарваться на "лохотрон", а можно спасти чью-то жизнь.
"На днях через "В контакте" получаю сообщение: папа мальчика Васи собирает деньги на спасение своего умирающего сына. Все бы хорошо, но на фотографии - Алешка, которому мы долго помогали и все же не смогли спасти. Он умер полгода назад", - рассказывает Татьяна.
Мама трехлетнего мальчика Паши из Ижевска самостоятельно через сайт odnoklassniki.ru пытается собрать деньги на операцию сыну, который реально в ней нуждается.
Но первый пример уже волей неволей заставляет настороженно относиться к такой интернет-самодеятельности.
«Если помощь нужна (или вы, наоборот, хотите кому-то помочь), стоит обратиться в благотворительный фонд или организацию», - рекомендует координатор сообщества.
Контакты московских благотворителей, которые в этом году объединились в собрание, можно найти на сайте "Все Вместе".
"Когда ко мне в день приходит несколько писем с различными просьбами и непростыми жизненными историями. Я не сажусь тут же писать посты, а перенаправлю этих людей в фонд "Подари жизнь" - этой организации я, пожалуй, доверяю больше, чем себе", - говорит Татьяна.
К ЖЖ-сообществу она обращается за помощью, только если лично знает человека, его проблему, врачей, которые ее решением занимаются.
"В подобном сообщении должно быть максимум проверенной информации. Обычно я пишу то, что мне говорит доктор. В медицине я некомпетентна, по этому докторам доверяю", - делится своим опытом Татьяна.
Признается, что медики часто помогают справляться и с нравственными дилеммами: "Честнее и страшнее доктора никто тебе не скажет, что мы потеряли человека. Что все, кранты, пациент безнадежен".
Еще одна принципиальная позиция - сообщество собирает средства только на лечение методами ТРАДИЦИОННОЙ медицины: "Колдунов с Алтая и настои из граммофонных игл мы не спонсируем".
Татьяна также отметила еще одну важную особенность интернет-благотворительности – люди, которые помогают, всегда хотят видеть конечный результат. Особенно трудно порой объяснить, что существует высшее милосердие, когда средства собираются на потенциально безнадежного ребенка.
Иногда сообщество "Конвертик для Бога" помогает ребенку с неизлечимой смертельной болезнью (по понятным причинам, имен и диагнозов Татьяна уточнять не стала). Такой ребенок благодаря дорогим препаратам и лечению может неплохо себя чувствовать, общаться со сверстниками, радоваться жизни. И это будет возможным благодаря ПОМОЩИ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ до его последнего дня.
***
Всем, кто готов помочь маленьким пациентам отделения трансплантации почки РНЦХ,
реквизиты благотворительного фонда, который сотрудничает с больницей:
Рублевый счет:
Наименование получателя платежа: Благотворительный фонд "Семья. Традиции. Милосердие"
ИНН/КПП получателя платежа: 7714322119/771401001
Номер счета получателя платежа: 40703810100000003100
Наименование банка получателя платежа: ВТБ 24 (ЗАО)
БИК: 044525716
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810100000000716 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Назначение платежа*: Благотворительное пожертвование
---
*ОБРАЩАЕМ ВАШЕ ВНИМАНИЕ! В назначении платежа необходимо указывать, что это благотворительное пожертвование. Если в документе не будет слов "благотворительное пожертвование", то фонд обязан будет выплатить государству налог в размере 20% из тех денег, что были перечислены.
Проверить регистрационные данные фонда Вы можете на сайте Федеральной Налоговой Службы РФ.
