Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить

Эксперты: пациентам с редкими болезнями приходится выбивать лекарства

Лекарства, архивное фото
Согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде.

МОСКВА, 30 сен — РИА Новости. Ситуация с лечением пациентов с редкими заболеваниями в России крайне тревожная: регионы не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила в понедельник на пресс-конференции в РИА Новости президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова.

"Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", — сказала она.

Аптека
Орфанные ("сиротские") болезни и препараты
В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. По данным Минздрава, около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, чуть меньше 6 тысяч из них — это дети. В России существует регистр из 24 орфанных заболеваний. Лечение пациентов с такими диагнозами является очень дорогостоящим, оно может достигать 30 и более миллионов рублей в год на одного человека.

Каримова напомнила, что в настоящее время, согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако на самом деле больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде, отметила Каримова.

Лечение через суд

Каримова считает, что Минздрав должен включить три наиболее затратные орфанные заболевания в программу "Семь нозологий", финансирование которой осуществляется за счет федерального бюджета.

Пациенты с редкими болезнями заявляют о недостатке лекарств в регионах
"Проводя мониторинг, мы выяснили наиболее затратные для регионов заболевания — это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (заболевание крови), это атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз различных типов (заболевание соединительной ткани, которые приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Мы поняли, что ни один региональный бюджет не может на данный момент обеспечить достаточно данных пациентов", — сказала она.

Айлана Зольванова
Почему в России могут прекратить пожизненное лечение ребенка
Однако, обратившись в прокуратуру и суды для защиты своих прав, пациенты в конечном счете наталкиваются на враждебное отношение к себе не только со стороны руководителей местного здравоохранения, но даже со стороны участковых врачей. "Доктора, которые вынуждены выходить в суды в качестве свидетелей, впоследствии создают для наших больных недопустимые условия: отказывают в обследовании и в элементарном медицинском внимании. И таких случаев все больше", — сказала председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь" Анастасия Татарникова.

"На сегодняшний день в дорогостоящем таргетном лечении нуждаются порядка 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, из которых порядка 70 пациентов в настоящий момент получают терапию. Из этого числа пациентов четверть получают терапию благодаря обращению в прокуратуру и суды, и порядка половины пациентов получают соответствующее жизненно-необходимое лечение за счет средств благотворителей", — сказала Татарникова.

Она рассказала, что за последний год из-за отсутствия необходимых лекарств 5 детей и более 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия погибли.

Ситуация в столице и регионах

Причем не получают необходимых лекарств пациенты не только из малообеспеченных регионов, но также и в Москве и в Санкт-Петербурге. Татарникова рассказала, что в настоящее время в Нижнем Новгороде два пациента обеспечиваются лекарствами за счет средств благотворительных организаций. Однако как только эти больные обратились в суд, им отказали в элементарном лечении в государственном медучреждении, отметила Татарникова. "Как только прошли первые судебные заседания, а они не от хорошей жизни обратились в суды, те лечебные учреждения, за которыми они закреплены, отказали им в оказании медицинской помощи, в том числе и по введению препарата. На сегодняшний момент обе пациентки вынуждены получать инфузию в частных клиниках", — сказала она.

Несмотря на то, что в Москве самое обеспеченное здравоохранение, пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются в столице с теми же проблемами, отметила Татарникова. "Сейчас в московском регистре порядка 17 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, 9 из них нуждаются в таргетной терапии по жизненным показаниям. На сегодняшний момент ни один из девятерых больных не обеспечиваются за счет бюджета", — сказала она.

По ее словам, в Санкт-Петербурге 10 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, из них только один человек получает лечение за счет средств городского бюджета.

Регионы отказываются также вводить новых пациентов в регистр больных с редкими заболеваниями, отметила Татарникова. "Самый простой и очевидный способ не дать пациенту лечение — это не ввести его в регистр. Не введен в регистр, значит, этого пациента нет", — добавила она.

Общество

Партнеры





Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.