МОСКВА, 31 авг - РИА Новости. Представители организаций пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, просят Минздравсоцразвития не отдавать вопросы финансирования закупок лекарств для них на откуп регионам. По их мнению, региональные бюджеты не справятся с таким финансовым беременем, что для конкретных людей будет означать гибель без жизненно необходимых препаратов.
Как сообщила в среду на пресс-конференции в РИА Новости руководитель московского отделения Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Елена Григоренко, в тексте законопроекта об охране здоровья, который в ноябре должен быть рассмотрен во втором чтении Госдумой, изначально, по обещаниям Минздрава, должен был быть не только перечень семи дорогостоящих заболеваний, лечение которых уже несколько лет оплачивает федеральный бюджет, но и дополнительный список редких заболеваний.
"На данный момент в нем 86 заболеваний, из которых 27 курабельны, то есть имеют лечение в нашей стране", - сказала Григоренко.
Однако, по ее словам, в текст закона внесены поправки, которые имеют критическое значение для пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
"Сейчас нам сказали, что и семь нозологий, и перечень жизнеугрожающих (орфанных) заболеваний будут переданы в регионы, и финансирование с федерального бюджета тоже будет частично перенесено на бремя региона", - сказала Григоренко.
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова подчеркнула, что люди, страдающие редкими, часто генетическими заболеваниями (например, болезнь Хантера и мукополисахаридоз), нуждаются в пожизненном лечении и перерывы в лекарственном обеспечении, которые прогнозируют пациенты в случае передачи полномочий по финансированию регионам, для них означают не просто снижение качества жизни, а конец самой жизни. По словам Каримовой, необходимо финансирование из консолидированного бюджета РФ.
"На первый этап закупок государство определило 4,6 миллиарда рублей, а надо в 10-20 раз больше, чтобы обеспечить эти 27 заболеваний", - отметила она.
Со своей стороны в пресс-службе Минздравсоцразвития РИА Новости сообщили, что никакое решение по финансированию перечня редких заболеваний пока не принято, все предложения и замечания обсуждают на заседаниях пациентского совета при министерстве открытом режиме.
По словам Каримовой, осенью планируется создание в России Конфедерации пациентских организаций по редким заболеваниям, а будущий 2012 год пациенты предлагают назвать Годом редких заболеваний. К тому же на него выпадает четвертый Всемирный день редких заболеваний, отмечаемый 29 февраля.
Участники пресс-конференции подчеркнули, что все представители пациентских сообществ признают важность закона об охране здоровья и рассчитывают, что он будет принят в скором времени, так как именно тот документ определяет само понятие "редких заболеваний".
"Без понятия "редкие болезни" пациенту сегодня невозможно добиться ни госпитализации, ни лечения", - подчеркнула руководитель группы по редким заболеваниям пациентского совета при Минздравсоцразвития РФ Снежана Митина.
Госдума должна была рассмотреть законопроект "Об основах здоровья граждан РФ" во втором чтении в начале июля, однако отложила его на осеннюю сессию. В Минздравсоцразвития пояснили, что это связано с необходимостью определить источники финансирования для новых положений закона.
