Снежана Митина

Президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром»

Руководитель организации больных полисахаридозом. Мать ребенка с проблемами в развитии. Окончила Московский юридический университет МВД РФ. Сын Павел страдает синдромом Хантера. Мальчик начал получать лечение первым в России. В 2008 году Пашу за счет государства отправили в Германию. Дату, когда Паше сделали первую инфузию, в семье отмечают как второй день рождения.

Синдром Хантера – это редкая болезнь, при которой в организме не вырабатываются ферменты, благодаря которым из него должны выводиться токсины. У ребенка увеличиваются внутренние органы, он страдает от боли и в отсутствие лекарства медленно умирает. Однако в 2006 году лекарство было создано в США, и Снежане Митиной пришлось приложить немало усилий, чтобы в России его зарегистрировали. Позднее она создала организацию «Хантер-синдром» и сейчас помогает мамам, чьи дети страдают этим заболеванием, добиваться государственной поддержки: лечение одного ребенка зачастую обходится в миллион рублей в неделю.