Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить

Ревматоидный артрит: годы без диагноза или доктор-гугл

/
Всемирный день борьбы с артритом отмечается 12 октября. Заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице Анастасия Глазырина рассказала об уровне диагностики этого редкого аутоимунного заболевания, о трудностях в его лечении и поддержке пациентов.

Валерия Потапова ("Подсолнух"), специально для проекта "Жизнь без преград"

Когда карандаш вдруг падает на пол из непослушных пальцев, когда не разгибаются ноги и каждый шаг дается все труднее, когда непонятно от чего опухает кисть, и на уроке физкультуры вместо игры в волейбол все чаще — серая скучная лавка как приговор. Так начинается ювенильный ревматоидный артрит. 

"Есть системная форма заболевания, есть суставная. В первом варианте (он менее распространен, к счастью) к беспокоящим суставам присоединяются лихорадка, то есть температура 39-40, и сыпь. В любом случае, если суставы опухли, отекли, руки-ноги беспокоят более двух недель — надо вести ребенка к ревматологу", — рассказывает Анастасия Глазырина, заведующая Центром детской ревматологии при Морозовской больнице.

По ее мнению, педиатры, ортопеды и хирурги мало осведомлены о том, что такое детский артрит. А к врачам этих специальностей родители идут в первую очередь. В результате, путь к диагнозу может занять, год, два, а то и пять лет. Все это время состояние ребенка ухудшается. После года скитаний по докторам суставы не разогнуть.

"Сначала родители идут к хирургу или отртопеду, чтобы исключить травму. Им делают рентген, потом на всякий случай гипсуют, прописывают нестеродиные противовоспалительные, мажут гелями, в общем, лечат. Все проходит, отек спадает, красноты нет. А ограничение функции сустава видно не сразу, — объясняет врач. — Через полгода на фоне ОРВИ или просто кишечной инфекции происходит обострение суставного синдрома, родители с ребенком идут на второй круг. И только на третий раз они, возможно, попадут к ревматологу. Причем происходит это часто не по направлению. Есть такое явление в медицине сейчас: доктор-гугл. В интернете самостоятельно прочитали и пришли".

Более половины семей догадываются о диагнозе сами. В Центр детской ревматологии при Морозовской больнице, начитавшись статей в сети, приходят даже подростки, самостоятельно. И их предположения подтверждаются диагнозом. Специалисты Центра, видя ситуацию, начали вести активную информационную деятельность: читают лекции в поликлиниках о том, как распознать артрит и рассылают методические рекомендации, куда направлять детей и как их наблюдать. В полную силу Центр работает год, и если в первом полугодии здесь было 135 пациентов, то во втором уже 800.

Страница сайта фонда Подсолнух
Определенная неопределенность, или как помочь детям с артритом
"Раньше такие дети нигде никем не наблюдались и не отслеживались. Вот им пять лет назад назначили какую-то терапию, вот они ее так и получают. Или, например, они вообще не лечатся. Состояние детей, которых никто не отслеживал все эти годы, очень плачевное. У кого-то увеит (поражение глаз), у кого-то одна нога короче другой, активность по анализам крови зашкаливает. Мы их госпитализируем, назначаем терапию, подбираем дозы", — продолжает Глазырина.

Системная форма заболевания относится к орфанным (редким): 6 человек на 100 тысяч населения. Суставной артрит распространен больше: 20 человек на 100 тысяч. Каждый год количество детей, больных ювенильным ревматоидным артритом, увеличивается на 5%. Почему это аутоимунное заболевание вдруг возникает, какой сбой происходит в иммунной системе и почему собственные клетки начинают атаковать суставы — до сих пор неизвестно никому. Десять лет назад в российской медицине произошла революция: вместо преднизолона в лечении стали применять генно-инженерные биологические препараты. Раз в месяц детям ставят капельницу с "Хумирой" или другим лекарством, призрак инвалидной коляски отступает, а яркая полноценная жизнь становится все более реальной.

"К хроническим заболеваниям артрит относится потому, что долго, нудно и не всегда вылечивается, но процент пролеченных детей все равно есть. После двух лет терапии препараты снимут одному ребенку из десяти. А лет через 5 — половине маленьких пациентов, — отмечает врач. — Раньше это было тяжелое инвалидизирующее заболевание с поражением всего, чего только можно, сейчас это хроническое заболевание с возможным благоприятным исходом в виде выздоровления".

Стоимость лечения одного ребенка высока: в год это от 400 тысяч до 1 млн рублей. Траты должно брать на себя государство, однако это происходит не всегда. Лекарственное обеспечение Глазырина считает одной из самых серьезных проблем детской ревматологии. С ней соглашается Виолетта Кожерева, президент фонда "Подсолнух".

"Несмотря на многочисленные нормативные акты, которые гарантируют бесплатное лекарственное обеспечение для детей с ревматоидными заболеваниями, получит ли ребенок жизненно необходимый препарат, зависит от его места жительства, — подчеркивает Кожерева. — Руководители системы здравоохранения на местах трактуют законы исключительно в пользу регионального бюджета, но никак не в пользу пациентов. Зачастую чиновники говорят, что импортных препаратов нет в связи с санкциями. По нашему горькому опыту больше всех о здоровье детей пекутся работники прокуратуры. Но, пока суд да дело, вся надежда врачей и родителей только на помощь благотворителей".

В списке мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с артритом — праздник в Центре детской кардиоревматологии при Морозовской больнице. 12 октября с  16:00 дети, родители и врачи объединятся под флагами фонда "Подсолнух", чтобы очередной раз напомнить друг другу о том, что несмотря ни на какие проблемы, движение — жизнь. И пусть она будет яркая и полноценная.

Благотворительный фонд "Подсолнух" обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением детей до 18 лет, страдающих первичным иммунодефицитом и  аутоимунными заболеваниями. После назначения поддерживающей терапии дети могут вести полноценную жизнь. Однако высокая стоимость лекарств и трудности с их получением от государства не оставляют родителям выбора: средства собирают благотворители. Помочь можно, отправив смс на номер 3443 со словом "Подсолнух" и суммой, например, "Подсолнух_300".

Помочь

Партнеры






Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.